El lupus, ese gran desconocido [30-10-17]

El lupus, ese gran desconocido

El nombre significa lobo porque una forma de la enfermedad, ahora controlada, producía cicatrices parecidas al mordisco de un cánido

Muchos pacientes cuando se les diagnostica lupus buscan información en la biblioteca o en Internet y leen una detrás de otra la fatalidades y desastres de esta enfermedad.

«Cuando te dicen que tienes lupus te lo sueltan como un jarro de agua fría», señala una recién afectada que quiere guardar su identidad, y «¿después qué va a pasar?» Nadie se aventura a realizar un pronóstico ya que los efectos de esta enfermedad autoinmune son tan dispares que no responden a ningún patrón establecido.

Todos los recién diagnosticados se encuentran al principio en situación de soledad y desamparo por eso Marce González, que padece lupus desde hace 29 años, percibió la necesidad de crear la Asociación Salmantina de Lupus y mostrar con el ejemplo que se puede ser feliz y llevar una vida completamente normal ya que en la mayoría de los casos la enfermedad tiene un curso relativamente leve. «Yo creé la asociación para que la gente no se encontrara como yo me encontré hace casi 30 años. Aquí los informamos y ven que hacemos una vida normal solo con algunas limitaciones».

«Yo soy el enfermo, yo soy el médico y yo soy mi propia medicina», señaló Carmen Blanco, miembro de la Junta Directiva. Blanco se refiere a que el lupus es una enfermedad crónica en la cual la inmunidad normal del paciente está perturbada. El enfermo produce un exceso de proteínas sanguíneas denominadas anticuerpos y estas atacan a cualquier parte de su propio organismo. Las proteínas pueden, por ejemplo, terminar en la piel causando sarpullidos, pegarse a los vasos sanguíneos o depositarse en el riñón, el cerebro, los pulmones y las articulaciones. Por eso, «es muy importante adelantarse a la propia enfermedad, el paciente tiene que aprender a escuchar y a conocer su cuerpo y atajar el problema de raíz para que no se produzcan secuelas», señaló Blanco. «Todos los órganos afectados tienen enormes facultades de recuperación no tienen por qué dejar un daño permanente, si se ponen rápido bajo control», señaló la presidenta y fundadora de la asociación.

En Salamanca 80 afectados acuden a Asalu a recibir apoyo psicológico, sobre todo al principio del diagnóstico, y a encontrar a personas con las que compartir sus sensaciones ya que a nivel social es una enfermedad considerada ‘rara’ y muy desconocida, solo les suena a los seguidores de la serie televisiva ‘House’ ya que el doctor House la padece. «Aunque ahora estamos pasando por momentos muy duros económicamente yo seguiré luchando para que la gente que entra por esa puerta se vaya de otra forma distinta a la que entró», señaló la presidenta.

«Uno de los peores enemigos del lupus es el estrés ya que el sistema autoinmune baja. Nuestras mismas defensas nos atacan», señaló González y añadió que esta época es muy complicada para los afectados ya que no les puede dar el sol «pero hay dos aceras, una está al sol y la otra a la sombra. Lo único que hay que hacer es tomar la de la sombra», señaló González.

Los enfermos de lupus tienen que acudir a muchos especialistas, lo único que reivindican es que se cree un equipo multidisciplinar que atienda al enfermo «actualmente tenemos que ir de un especialista a otro. Antes de que te pongan un tratamiento tiene que verte el oftalmólogo y actualmente hay dos años de lista de espera en esta disciplina. Un nuevo enfermo no puede estar dos años sin tratamiento ya que puede sufrir algún ‘brote de la enfermedad’ y que le queden secuelas irreversibles», señala González. Cada seis meses o una vez al año tienen que asistir a los especialistas y comunicar a los unos que les a dicho el otro «solo pedimos que estén todos en la misma sesión».