Lupus, un mal engañoso [22-10-17]

Lupus, un mal engañoso

Enfermedad sin cura. El mal no tiene cura; afecta más a mujeres y es difícil diagnosticar por su parecido a otras enfermedades, afirman médicos especialistas

"Tú tienes una enfermedad incurable. Se llama lupus y te vas a morir". Alex tenía ocho años cuando escuchó esas palabras de boca de su doctor después de casi cuatro meses de estar internado en el Hospital Infantil Federico Gómez. Entró a los siete y celebró su cumpleaños entre estudios, pruebas y fuertes dolores en diferentes partes del cuerpo. Tras meses de buscar la causa de los malestares, a Alex Atrystain se le diagnosticó lupus. Después de eso lo dieron de alta y lo mandaron a su morir a su casa.

Hoy tiene 23 años, estudia dos carreras y tiene un negocio propio. Disfruta de la naturaleza y de andar en bicicleta. Su pasión son las carreras automovilísticas y todo lo que implique emociones fuertes. No murió a los ochos años, como los doctores pronosticaron, pero lucha a diario contra una enfermedad que está ahí como una sombra.

DIFÍCIL DIAGNÓSTICO

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad denominada autoinmune, es decir, provoca una alteración en el sistema inmunológico que lo lleva a desconocer el cuerpo del enfermo. Este padecimiento no discrimina: ataca el corazón, los riñones, las articulaciones, el cerebro y cualquier otro órgano y tejido por igual. El nivel de daño que provoca en el cuerpo y los órganos que afecta varía en cada paciente. En México lo padecen 1.5 millones de personas. Pero lo peor es que podrían ser muchos más los casos, dado que el tiempo estimado para llegar a un diagnóstico correcto es de dos a cinco años, según la Federación Española de Enfermos de Lupus. En ese lapso, la aplicación de tratamientos erróneos puede alterar el curso de la verdadera enfermedad y provocar complicaciones.

"El lupus es difícil de diagnosticar porque es poco frecuente, quizá los médicos piensen poco en él porque puede confundirse con muchos tipos de enfermedades. Sin embargo, en manos calificadas el diagnóstico no tiene por qué ser erróneo", explica el doctor experto en esta enfermedad Enrique Faugier.

En México y en el mundo existen muy pocos estudios sobre este padecimiento. No hay cifras que señalen el número de casos que son mal diagnosticados y, a pesar de que en el país se reportan de dos a ocho casos por cada 100 mil habitantes al año, se sospecha que sólo son la punta de un enorme iceberg; y es que debido a su parecido con otras enfermedades, podrían ser muchas las personas que lo padecen, pero no lo saben.

No obstante, Faugier comenta que el índice de casos mal valorados y el tiempo estimado para dar el diagnóstico correcto han disminuido debido a que la enfermedad se ha hecho cada vez más visible; pero advierte que los únicos médicos calificados para diagnosticar y atender el lupus son quienes están certificados por el Colegio Mexicano de Reumatología: "Somos muy pocos los médicos certificados para diagnosticar este padecimiento, hay estados del país donde ni siquiera existe la especialidad", explica.

UN GRAN IMITADOR

Para Alex todo empezó con un dolor en la rodilla. Después de un tiempo de tratamiento los doctores coincidían en que había una única solución: amputarle la pierna. Angélica, su madre, se negó y buscó alternativas. Consiguió un tratamiento que le salvó la pierna, pero hizo visibles los síntomas de un padecimiento mayor. Como en la mayoría de los pacientes que desarrollan la enfermedad, Alex sufría cansancio, dolor en codos y rodillas, y altas temperaturas. Tuvieron que pasar meses para que el diagnóstico correcto llegara.

Al lupus se le conoce como "el gran imitador". Debido a que la enfermedad puede atacar cualquier órgano, los síntomas pueden ser los mismos que los de otras enfermedades. Un diagnóstico erróneo puede llevar a los doctores a pensar en cualquier otro tipo de infección viral; incluso, en casos de mayor negligencia, en ciertos tipos de cáncer como la leucemia. Sin que hasta ahora algún estudio pueda explicar con certeza el porqué, debido a la enorme cantidad de variables que provocan el lupus, sólo uno de cada 10 hombres lo padecen; es decir, la incidencia en mujeres es de 90% y se presenta principalmente en su etapa fértil. El rango de edad de su aparición va de los 20 a los 40 años.

A Sandra Avilés la activación de la enfermedad le costó la vida a la bebé que esperaba en su segundo embarazo: "de pronto comenzaron a darme fuertes dolores, arrojaba mucho líquido y me sentía cansada, hasta que un primero de mayo mi bebé no se movía, fui a revisión y me acabaron practicando una cesárea. Dijeron que mi parto había sido muy complicado por una infección que tenía y luego me informaron que la niña había muerto". A partir de entonces, Sandra comenzó a sentirse cansada y sufrir dolor en sus articulaciones. Cuatro años y decenas de estudios después lograron encontrar la causa de sus fuertes dolores: lupus.

En palabras de Faugier, en las personas con lupus "el sistema de defensas -que está diseñado para defender nuestro organismo de infecciones virales y bacterianas- se descontrola y nos empieza a lastimar a nosotros mismos, nos autoataca, nos autodestruye".

Enrique Faugier es reumatólogo pediatra. La reumatología es la especialidad que se encarga de enfermedades que producen dolor e inflamación en las articulaciones; es también la rama de la medicina que atiende a pacientes con lupus, debido a que uno de los síntomas principales es el fuerte dolor que se produce en estas zonas.

Esta enfermedad no tiene cura. La única esperanza para quienes la padecen es controlarla con medicamentos cuyos efectos secundarios son en sí mismos un padecimiento. Contrario a lo que muchos piensan, es un mal no contagioso que se desarrolla por diversos factores genéticos y ambientales que no se conocen con exactitud.