¿Cómo se vive con esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa y crónica que se diagnostica generalmente entre los 20 y los 40 años. Con motivo del Día de la Discapacidad, la asociación zamorana de esta enfermedad instaló un circuito sensorial para mostrar a los ciudadanos cómo es vivir con esta enfermedad.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 años generalmente. Se desconocen las causas y la cura y se le suele llamar la enfermedad de las mil caras puesto que afecta a una masa de población muy heterogénea. Desde AZDEM, la asociación local de este trastorno, han querido enseñar a los ciudadanos cómo es meterse en la piel de un enfermo de esclerosis. A través de un circuito sensorial instalado en la Plaza de la Marina, se podía comprobar la manera de realizar tareas cotidianas con síntomas propios de la enfermedad.
Los síntomas más comunes de la esclerosis múltiple son: alteración en la movilidad, problemas sensitivos de visión que implican dolor, pérdida de coordinación y equilibrio, falta de energía y resistencia muscular y déficits en las funciones cognitivas. El circuito mostraba los síntomas relacionados con la pérdida de coordinación, visión borrosa, disminución de la fuerza, desconocimiento de la profundidad espacial y falta de movilidad. El primero de los ejercicios instalados consistió en un recorrido metálico a recorrer con un círculo de metal sin llegar a tocar la vía principal. Fácil, ¿no? La dificultad residía en que se debía realizar con unas gafas de visión borrosa y unos lastres en las muñecas.
Estos accesorios transmitían al usuario la visión borrosa que padecen los enfermos de esclerosis en algunos momentos de la enfermedad y la pesadez muscular que dificulta mucho la vida de los afectados. Realizar una columna de latas sobre una plataforma poco estable con unas lentas que distorsionaban la profundidad era el segundo de los ejercicios. En el cual, la alteración de la visión propia de la afección mostró cómo los participantes eran incapaces de llevar a cabo una tarea dentro de la normalidad.
Por último, se le entregaba al usuario un guante que simulaba la pérdida de movilidad y de fuerza que se padecen durante el trascurso de la enfermedad. Atarse los cordones, subirse la cremallera del abrigo o abrir unas pinzas, fueron acciones imposibles para algunos de los participantes en el tercer y último planteamiento del circuito sensorial.
Mostrando entradas con la etiqueta EM. Mostrar todas las entradas
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8/6/17
Esclerosis múltiple, enfermedad que ataca a los jóvenes
Esclerosis múltiple, enfermedad que ataca a los jóvenes
kienyke.com
En el país existen aproximadamente 2.500 pacientes de esclerósis múltiple – EM -, una enfermedad que, en el 70% de los casos, se manifiesta en edades entre los 20 y 40 años. Por cada hombre hay tres mujeres que la sufren y el 30% de quienes la padecen tienen dificultades para acceder de forma oportuna y continua al tratamiento.
La EM es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por la desmielinización (proceso patológico que daña la capa de mielina de las fibras nerviosas de las neuronas), causando una interrupción en la conducción nerviosa.
“Es una enfermedad crónica degenerativa y progresiva cuya causa se desconoce”, comentó el médico Herney Cuartas, director ejecutivo de la Fundación Colombiana FUNDEM.
Se desconoce el porqué la enfermedad ataca a personas más jóvenes que a otras, pero existe una teoría relacionada con el desorden inmunológico. Además es autoinmune, esto quiere decir que el sistema inmunitario de la persona ataca por error las células sanas de su cuerpo.
La EM afecta la habilidad cognitiva, lo que puede afectar la memoria y otras funciones ejecutivas en los pacientes. Debido a las lesiones que puede producir la enfermedad en el sistema nervioso central (cerebro, médula espinal y nervio óptico), los síntomas pueden estar presentes en diferentes partes del organismo, afectando la motricidad, los intestinos, la visión, los músculos, el habla y ciertas capacidades mentales como la memoria.
Según el especialista, las consecuencias de la enfermedad son múltiples: “el paciente desarrolla discapacidad física, cognitiva y otros desordenes como alteración del equilibrio y coordinación, pero el principal síntoma es la fatiga”.
Cuartas comentó que el tratamiento está delimitado por tres líneas: la primera es la farmacéutica, ya que los medicamentos intentan frenar la progresión de la enfermedad y permite la dilación entre las crisis o brotes; la segunda línea esta relacionada con la rehabilitación del paciente, con procesos de fisioterapia y terapia psicológica; y la última línea es el tratamiento complementario en el que se incluye la nutrición, la terapia ocupacional, entre otros.
kienyke.com
En el país existen aproximadamente 2.500 pacientes de esclerósis múltiple – EM -, una enfermedad que, en el 70% de los casos, se manifiesta en edades entre los 20 y 40 años. Por cada hombre hay tres mujeres que la sufren y el 30% de quienes la padecen tienen dificultades para acceder de forma oportuna y continua al tratamiento.
La EM es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por la desmielinización (proceso patológico que daña la capa de mielina de las fibras nerviosas de las neuronas), causando una interrupción en la conducción nerviosa.
“Es una enfermedad crónica degenerativa y progresiva cuya causa se desconoce”, comentó el médico Herney Cuartas, director ejecutivo de la Fundación Colombiana FUNDEM.
Se desconoce el porqué la enfermedad ataca a personas más jóvenes que a otras, pero existe una teoría relacionada con el desorden inmunológico. Además es autoinmune, esto quiere decir que el sistema inmunitario de la persona ataca por error las células sanas de su cuerpo.
La EM afecta la habilidad cognitiva, lo que puede afectar la memoria y otras funciones ejecutivas en los pacientes. Debido a las lesiones que puede producir la enfermedad en el sistema nervioso central (cerebro, médula espinal y nervio óptico), los síntomas pueden estar presentes en diferentes partes del organismo, afectando la motricidad, los intestinos, la visión, los músculos, el habla y ciertas capacidades mentales como la memoria.
Según el especialista, las consecuencias de la enfermedad son múltiples: “el paciente desarrolla discapacidad física, cognitiva y otros desordenes como alteración del equilibrio y coordinación, pero el principal síntoma es la fatiga”.
Cuartas comentó que el tratamiento está delimitado por tres líneas: la primera es la farmacéutica, ya que los medicamentos intentan frenar la progresión de la enfermedad y permite la dilación entre las crisis o brotes; la segunda línea esta relacionada con la rehabilitación del paciente, con procesos de fisioterapia y terapia psicológica; y la última línea es el tratamiento complementario en el que se incluye la nutrición, la terapia ocupacional, entre otros.
26/5/17
¿Tienes esclerosis múltiple?: Estos son los síntomas
¿Tienes esclerosis múltiple?: Estos son los síntomas
Esta enfermedad autoinmune del sistema nervioso central más común entre la población joven
debate.com.mx
El médico Luis Enrique Molina Carrión, especialista adscrito al Servicio de Neurología del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional La Raza, refirió que a la fecha se desconocen las causas del padecimiento.
Aunque detalló que los síntomas más importantes de esta enfermedad son: la fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones cognitivas y visuales, así como dificultad en el habla y temblores. También añadió que la enfermedad autoinmune del sistema nervioso central más común entre la población joven.
El experto explicó que entre los factores ambientales están la exposición muy temprana a agentes infecciosos, menor exposición solar con deficiencia de vitamina D, tabaquismo, obesidad e ingesta de sal, lo que incrementa la probabilidad de desarrollar la enfermedad, activarla o aumentar el número de lesiones.
En México hay 20 mil casos y sólo 7 mil reciben tratamiento, mientras que la cifra a nivel mundial es de más de 2 millones 300 mil personas con esta enfermedad, de acuerdo con el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
Molina Carrión refirió que el Hospital de Especialidades de La Raza cuenta con una Clínica de Esclerosis Múltiple desde 2001, donde se han detectado mil 330 pacientes en etapas tempranas, lo que les ha permitido recuperar su funcionalidad.
"Mientras más temprano se pueda hacer un diagnóstico es mucho mejor, porque se ha demostrado que cuando se retrasa la evolución a largo plazo, hay menos degeneración y por tanto, menos progresión", destacó el especialista.
Recomendó que ante la sospecha de padecer esta enfermedad, se debe acudir con un neurólogo, pues entre los riesgos por no atender a tiempo el padecimiento, están la incapacidad para caminar, ceguera o el deterioro cognitivo.
En la actualidad, el IMSS brinda tratamiento contra el llamado síndrome clínicamente aislado, que es el primer estadio previo al desarrollo de la esclerosis múltiple, con el fin de atacarla antes de que se presente.
El tratamiento contra la esclerosis múltiple se aplica por tiempo indefinido y consiste en terapias orales o inyectables a pacientes que ya tienen diagnosticada la enfermedad; una vez que los pacientes son estabilizados, pueden hacer su vida lo más normal posible.
Esta enfermedad autoinmune del sistema nervioso central más común entre la población joven
debate.com.mx
El médico Luis Enrique Molina Carrión, especialista adscrito al Servicio de Neurología del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional La Raza, refirió que a la fecha se desconocen las causas del padecimiento.
Aunque detalló que los síntomas más importantes de esta enfermedad son: la fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones cognitivas y visuales, así como dificultad en el habla y temblores. También añadió que la enfermedad autoinmune del sistema nervioso central más común entre la población joven.
El experto explicó que entre los factores ambientales están la exposición muy temprana a agentes infecciosos, menor exposición solar con deficiencia de vitamina D, tabaquismo, obesidad e ingesta de sal, lo que incrementa la probabilidad de desarrollar la enfermedad, activarla o aumentar el número de lesiones.
En México hay 20 mil casos y sólo 7 mil reciben tratamiento, mientras que la cifra a nivel mundial es de más de 2 millones 300 mil personas con esta enfermedad, de acuerdo con el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
Molina Carrión refirió que el Hospital de Especialidades de La Raza cuenta con una Clínica de Esclerosis Múltiple desde 2001, donde se han detectado mil 330 pacientes en etapas tempranas, lo que les ha permitido recuperar su funcionalidad.
"Mientras más temprano se pueda hacer un diagnóstico es mucho mejor, porque se ha demostrado que cuando se retrasa la evolución a largo plazo, hay menos degeneración y por tanto, menos progresión", destacó el especialista.
Recomendó que ante la sospecha de padecer esta enfermedad, se debe acudir con un neurólogo, pues entre los riesgos por no atender a tiempo el padecimiento, están la incapacidad para caminar, ceguera o el deterioro cognitivo.
En la actualidad, el IMSS brinda tratamiento contra el llamado síndrome clínicamente aislado, que es el primer estadio previo al desarrollo de la esclerosis múltiple, con el fin de atacarla antes de que se presente.
El tratamiento contra la esclerosis múltiple se aplica por tiempo indefinido y consiste en terapias orales o inyectables a pacientes que ya tienen diagnosticada la enfermedad; una vez que los pacientes son estabilizados, pueden hacer su vida lo más normal posible.
11/5/17
Suplementación con vitamina D en la esclerosis múltiple mejora las habilidades mentales.
Suplementación con vitamina D en la esclerosis múltiple mejora las habilidades mentales.
Después de tres meses de suplementación con vitamina D en la esclerosis múltiple (en personas con niveles deficientes), las pruebas que miden habilidades cognitivas mostraron ciertos beneficios. Eso sí, modestos.
2ti.es
Y como todo no cabe en un título, especificamos: suplementación con vitamina D (específicamente la D3) en personas con esclerosis múltiple que, al comenzar el estudio, tenían niveles deficientes de esta vitamina. La investigación ha sido desarrollada por científicos del Centro Médico de la Universidad de Beirut, en Líbano, y publicada en la revista Scientific Reports.
Los beneficios alcanzados son modestos, pero hablan una vez más del rol de la vitamina D en la esclerosis múltiple. Los déficits de esta sustancia es uno de los factores de riesgo de EM que cuenta con mayor solidez.
Incluso entre los afectados por EM, niveles más bajos de vitamina D se han asociado a mayor actividad de la enfermedad. Ya en la población general, el déficit de esta vitamina también se vincula a deterioro de las habilidades mentales.
¿Suplementar con vitamina D a personas con EM mejora el funcionamiento cognitivo? Veamos qué dice este estudio.
También te puede interesar leer: Niveles bajos de vitamina D se asocian a peor salud cognitiva.
Suplementación con vitamina D en la esclerosis múltiple, ¿mejora las habilidades mentales?
En la investigación se incluyó a un total de 88 personas con esclerosis múltiple o con el llamado síndrome clínicamente aislado, un diagnóstico que inicialmente reciben muchas personas con EM.
De los estudiados, 47 tenían niveles adecuados de vitamina D y 41 niveles deficientes. Durante tres meses, los que estaban en el segundo grupo recibieron altas dosis de suplementos de vitamina D, a razón de 10 000 unidades internacionales por día. El primer grupo siguió con su terapia habitual.
En las evaluaciones que se hicieron al inicio se encontró cierta asociación entre los niveles bajos de vitamina D y mayor discapacidad, depresión y ansiedad, aunque los resultados no fueron estadísticamente significativos.
¿Y qué pasó con la cognición después de tres meses de suplementos? Pues que mejoró, no espectacularmente y no todas las habilidades cognitivas (puedes aclarar tus dudas sobre las funciones cognitivas en este artículo), pero sí se detectaron beneficios.
Los investigadores consideran que los suplementos de vitamina D en la esclerosis múltiple, especialmente en las personas que tienen niveles deficientes, puede ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados.
Igualmente, opinan que los tres meses que duró la intervención puede no ser suficiente para valorar el verdadero alcance de suplementar con altas dosis de vitamina D. Los resultados, como es habitual en este tipo de estudio, es mejor tomarlos con cautela.
Después de tres meses de suplementación con vitamina D en la esclerosis múltiple (en personas con niveles deficientes), las pruebas que miden habilidades cognitivas mostraron ciertos beneficios. Eso sí, modestos.
2ti.es
Y como todo no cabe en un título, especificamos: suplementación con vitamina D (específicamente la D3) en personas con esclerosis múltiple que, al comenzar el estudio, tenían niveles deficientes de esta vitamina. La investigación ha sido desarrollada por científicos del Centro Médico de la Universidad de Beirut, en Líbano, y publicada en la revista Scientific Reports.
Los beneficios alcanzados son modestos, pero hablan una vez más del rol de la vitamina D en la esclerosis múltiple. Los déficits de esta sustancia es uno de los factores de riesgo de EM que cuenta con mayor solidez.
Incluso entre los afectados por EM, niveles más bajos de vitamina D se han asociado a mayor actividad de la enfermedad. Ya en la población general, el déficit de esta vitamina también se vincula a deterioro de las habilidades mentales.
¿Suplementar con vitamina D a personas con EM mejora el funcionamiento cognitivo? Veamos qué dice este estudio.
También te puede interesar leer: Niveles bajos de vitamina D se asocian a peor salud cognitiva.
Suplementación con vitamina D en la esclerosis múltiple, ¿mejora las habilidades mentales?
En la investigación se incluyó a un total de 88 personas con esclerosis múltiple o con el llamado síndrome clínicamente aislado, un diagnóstico que inicialmente reciben muchas personas con EM.
De los estudiados, 47 tenían niveles adecuados de vitamina D y 41 niveles deficientes. Durante tres meses, los que estaban en el segundo grupo recibieron altas dosis de suplementos de vitamina D, a razón de 10 000 unidades internacionales por día. El primer grupo siguió con su terapia habitual.
En las evaluaciones que se hicieron al inicio se encontró cierta asociación entre los niveles bajos de vitamina D y mayor discapacidad, depresión y ansiedad, aunque los resultados no fueron estadísticamente significativos.
¿Y qué pasó con la cognición después de tres meses de suplementos? Pues que mejoró, no espectacularmente y no todas las habilidades cognitivas (puedes aclarar tus dudas sobre las funciones cognitivas en este artículo), pero sí se detectaron beneficios.
Los investigadores consideran que los suplementos de vitamina D en la esclerosis múltiple, especialmente en las personas que tienen niveles deficientes, puede ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados.
Igualmente, opinan que los tres meses que duró la intervención puede no ser suficiente para valorar el verdadero alcance de suplementar con altas dosis de vitamina D. Los resultados, como es habitual en este tipo de estudio, es mejor tomarlos con cautela.
24/4/17
¿Uso de cannabis en esclerosis múltiple? [24-4-17]
¿Uso de cannabis en esclerosis múltiple?
Antes de las elecciones generales surgió el debate de legalizar o no la marihuana. Casi todos hemos oído sus fines terapéuticos para ciertas enfermedades, especialmente en los pacientes de cáncer, pero también hay personas con esclerosis múltiple que recurren a este método para aliviar algunos síntomas como dolor, epasticidad o temblor.
Y es que pese al abanico de tratamientos que tenemos disponibles, la mayoría son para prevenir los brotes, y casi ninguno para calmar síntomas. Generalmente, para paliar esta ausencia de medicamentos, los neurólogos tiran de tratamientos de otras patologías parecidas pero que en la práctica, cuesta acertar con la dosis, con el tipo y que a largo plazo, por uno u otro motivo, suelen dejar de funcionar.
En los ensayos clínicos, el uso de cannabis no se ha demostrado su eficacia de manera clínica, aunque los pacientes decían que se encontraban mejor. Lo que si se pone de manifiesto es que su uso continuado a largo plazo, provoca, entre otros efectos secundarios, deterioro cognitivo.
Sativex, es el único medicamento derivado del cannabis en forma de spray que se utiliza en esclerosis múltiple para mejorar la epasticidad, en ningún caso curar. Además, no se receta a los pacientes de forma habitual y en su día, tuvo problemas de financiación a causa del co-pago que se implantó.
Hace tiempo, dada mi desesperación por el dolor y los calambres a la hora de dormir, se lo planteé al neurólogo como posible solución, pero todo mi entusiasmo se esfumó al escuchar los efectos secundarios y que lo mejor era seguir como hasta ahora, es decir, intentar reducir el dolor con otros medicamentos. Me convenció de tal manera, que jamás se lo he vuelto a preguntar.
13/4/17
La vitamina D podría proporcionar beneficio en la esclerosis múltiple [13-4-17]
La vitamina D podría proporcionar beneficio en la esclerosis múltiple
La suplementación podría convertirse en un método eficaz y económico para mejorar el control de la enfermedad.
Un estudio piloto de la Universidad Johns Hopkins indica que un tratamiento con dosis elevadas de colecalciferol ayuda a regular la hiperactividad inmunitaria característica de la esclerosis múltiple (EM). En el estudio aleatorizado y a doble ciego, los 40 pacientes con la forma remitente-recidivante de la enfermedad recibieron diariamente 10,400 o 800 IU de colecalciferol durante 6 meses.
Al final de este periodo se constató que la dosis mayor fue más eficaz que la menor en aumentar los niveles circulantes de 25-hidroxivitamina D. Sólo la dosis mayor se asoció a una reducción en la proporción de 3 categorías de linfocitos T CD4+ (los efectores y los que expresan interleucina 17 o CD161), así como al aumento concomitante de otras 2 poblaciones de linfocitos T CD4+ (centrales de memoria y vírgenes). Peter Calabresi, uno de los autores del ensayo, ha indicado que, aunque se requieren estudios adicionales, los resultados sugieren que la vitamina D puede ser un tratamiento complementario en la EM. Los niveles bajos de esta vitamina ya habían sido vinculados al riesgo de EM y al de mayor grado de discapacidad y actividad de la enfermedad.
Aunque todavía no ha sido determinada la concentración sanguínea ideal de vitamina D en pacientes con EM, se ha sugerido que un rango de 40-60 ng/ml sería apropiado, valor alcanzado exclusivamente en el grupo tratado con la dosis mayor de colecalciferol. Los efectos adversos asociados al tratamiento fueron leves, sin diferencias entre grupos.
12/4/17
«En el tratamiento de la esclerosis múltiple, perder tiempo es perder cerebro» [12-4-17]
«En el tratamiento de la esclerosis múltiple, perder tiempo es perder cerebro»
Un nuevo anticuerpo monoclonal, muy prometedor para frenar el avance de esta patología en un 24%
«Perder tiempo en el inicio del tratamiento de la esclerosis múltiple equivale a perder cerebro», resalta Rafael Arroyo González, jefe de servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirón de Madrid y coordinador de la jornada “Nuevos avances para los pacientes de esclerosis múltiple en ECTRIMS 2015”. Organizado por la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), con motivo del día de esta patología, el encuentro, abierto al público, reunió ayer en la Fundación Ramón Areces a varios neurólogos expertos que repasaron los contenidos más significativos tratados el pasado mes de octubre en Barcelona, en el Congreso de ECTRIMS, la principal organización de profesionales dedicada al tratamiento y la investigación de la esclerosis múltiple.
La esclerosis múltiple (EM) es una patología neurológica de origen autoinmune caracterizada por la pérdida de mielina, la vaina de grasa que recubre a los nervios y facilita la conducción de los impulsos nerviosos. Cuando la mielina se deteriora los impulsos nerviosos se debilitan o dejan de transmitirse, dando lugar a los variados síntomas de esta patología, que dependen del área del cerebro afectada. No es hereditaria, ni contagiosa, ni mortal, pero no tiene cura. En la actualidad es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, entre los 20 y 40 años, y afecta sobre todo a mujeres. Se calcula que 46.000 personas conviven con la enfermedad en España.
Factores ambientales
En el encuentro se destacó el papel de la vitamina D, cuya carencia parece ganar peso como un factor ambiental que podría ser no solo un precipitante de esta patología, sino importante también en el pronóstico, indica el doctor Arroyo: “Esto podría explicar por qué la incidencia de esclerosis múltiple es mayor en países situado más al norte, en los que hay una menor exposición al sol", necesaria para sintetizar esta vitamina.
Se cree que puede actuar como un modulador del sistema inmune, y la investigación en esta vitamina con función hormonal supone una esperanza en tratamiento y prevención. Aunque no está totalmente contrastado ni protocolizada la eficacia de administrar suplementos de vitamina D, “hay clínicos que la prescriben como suplemento y cada vez se controlan más los niveles de vitamina D”, añade.
Otro de los factores ambientales que influye negativamente en la aparición y de la enfermedad como su evolución es el tabaco. “Cada vez hay más datos para desaconsejar este hábito a las personas con esclerosis múltiple, independientemente de los otros perjuicios ya conocidos para la salud. En todos los estudios hay evidencia estadística de que los pacientes que no fuman evolucionan mejor. Y este es un facto prevenible”, apunta Arroyo.
Pronóstico
Recuperarse bien después de un primer episodio es pronóstico de buena evolución, por lo que es esencial tratar los brotes desde el primer momento. Lo datos radiológicos o el análisis del líquido cefalorraquídeo delatan la aparición del primer episodio de esclerosis múltiple. “Es muy importante, la información de la resonancia magnética, en la que el número de lesiones nuevas, que aparecen como puntos blancos, o el grado de atrofia cerebral son marcadores del pronóstico”, explica Arroyo.
Cada vez hay un mejor control de esta patología cuando se presenta en la forma recurrente-remitente, que cursa con brotes. Esto ha sido posible gracias a las mejoras introducidas en los tratamientos, desde los antiguos interferones hasta el acetato de glatiramero, un análogo de la proteína básica de la mielina que recubre los nervios, que ha cambiado su dosificación de diaria a tres veces en semana por vía subcutánea. También ha sido decisiva la mejora en seguridad y efectividad de medicamentos como natalizumab o fingolimod.
Novedades en el tratamiento
Entre las novedades hay que destacar la aparición este año en España de dos nuevos fármacos orales, Teriflunomida, y dimetil fumarato, yun anticuerpo monoclonal muy potente llamado alemtuzumab. Este último, destaca Arroyo, “tiene un perfil de eficacia muy alto teniendo que hacer un protocolo pormenorizado para evitar efectos secundarios”.
Entre lo más importante, los resultados obtenidos en ensayos clínicos con un nuevo medicamento: ocrelizumab. En la esclerosis múltiple que cursa en brotes, los resultados han sido “de muy alta eficacia y hasta ahora bien tolerado o con pocos efectos adversos”, subraya Arroyo. Muy esperanzadora también, “la comunicación de un ensayo clínico con este fármaco para la esclerosis múltiple primariamente progresiva, con resultados positivos por primera vez en esta forma clínica de la enfermedad, que logran una reducción del 24% en la progresión en relación a placebo. Es la primera vez que en esta forma, actualmente sin tratamiento, se ha dado un resultado positivo, aún pendiente de revisión pormenorizada del estudio”, destaca Arroyo
Ocrelizumab es un anticuerpo monoclonal humanizado desarrolado por Roche que disminuye las células B CD20+ y «promete transformar el tratamiento tanto de la esclerosis múltiple recurrente-remitente como de la progresiva, después del éxito en tres ensayos de fase III que fueron presentados en el Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple (ECTRIMS) en octubre», como resaltaba la Revista «Nature Reviews Neurology». La aprobación de la Agencia del Medicamento Europa podría llegar a lo largo del próximo año, destaca Arroyo
En la actualidad hay diez tratamientos comercializados, lo que permite “hacer una medicina muy individualizada y personalizada, en función de las características de cada paciente, de sus factores pronósticos iniciales y el régimen de vida. Tenemos que estar también muy atentos a los fallos que puedan surgir en la medicación para cambiarla y no perder tiempo, porque “en esclerosis múltiple, perder tiempo es perder cerebro”, advierte este experto del Hospital Universitario Quirón de Madrid.
6/4/17
El ‘engaño’ inmunológico se postula como terapia en esclerosis múltiple
El ‘engaño’ inmunológico se postula como terapia en esclerosis múltiple
Se trata de un tratamiento probado en ratones presentado en el encuentro anual de la Sociedad Americana de Química
redaccionmedica.com
Un equipo de científicos de la Universidad de Maryland ha logrado engañar al sistema inmune de ratones con parálisis por la esclerosis múltiple, según un estudio presentado en la 253ª Reunión Anual de la Sociedad Americana de Química (ACS) que se está celebrando en San Francisco (EE.UU.).
El estudio muestra cómo un tratamiento experimental aplicado a estos ratones enfermos es capaz de ‘reeducar’ a las células del sistema inmune para que dejen de destruir la mielina, la membrana que recubre las células nerviosas que si se daña puede provocar parálisis en los miembros del cuerpo. Por tanto, con la reeducación de estos linfocitos T en su cese de ataque a la membrana, el organismo acaba produciendo mielina para revertir el daño causado por la esclerosis múltiple y el animal acaba recuperando su capacidad de movimiento.
“El problema con las inmunoterapias actuales es que no son específicas, actúan ampliamente comprometiendo todo el sistema inmunológico y no se centran únicamente en aquellas células inmunes responsables del daño”, explica Christopher Jewell, director de la investigación.
Para llevar a cabo el estudio, los autores se centraron en los ganglios linfáticos como posible diana para generar una respuesta inmune específica, e inyectaron moléculas orgánicas en los ganglios linfáticos de los ratones enfermos. Poco a poco, las partículas reprogramaron el entorno del tejido linfático para generar células inmunes que viajaran al cerebro y detuvieran el ataque contra la mielina y, de esa forma, los ratones volvieron a caminar.
Un segundo estudio para otras enfermedades autoinmunes
Los investigadores ya están trabajando en un segundo estudio para evaluar el efecto en otras enfermedades autoinmunes, como en los trasplantes o en la diabetes tipo 1, en la que el sistema inmune ataca el páncreas.
Además, según los expertos el siguiente paso será probarlo en simios y después se estudiarán las posibilidades de aplicarlo en humanos.
Se trata de un tratamiento probado en ratones presentado en el encuentro anual de la Sociedad Americana de Química
redaccionmedica.com
Un equipo de científicos de la Universidad de Maryland ha logrado engañar al sistema inmune de ratones con parálisis por la esclerosis múltiple, según un estudio presentado en la 253ª Reunión Anual de la Sociedad Americana de Química (ACS) que se está celebrando en San Francisco (EE.UU.).
El estudio muestra cómo un tratamiento experimental aplicado a estos ratones enfermos es capaz de ‘reeducar’ a las células del sistema inmune para que dejen de destruir la mielina, la membrana que recubre las células nerviosas que si se daña puede provocar parálisis en los miembros del cuerpo. Por tanto, con la reeducación de estos linfocitos T en su cese de ataque a la membrana, el organismo acaba produciendo mielina para revertir el daño causado por la esclerosis múltiple y el animal acaba recuperando su capacidad de movimiento.
“El problema con las inmunoterapias actuales es que no son específicas, actúan ampliamente comprometiendo todo el sistema inmunológico y no se centran únicamente en aquellas células inmunes responsables del daño”, explica Christopher Jewell, director de la investigación.
Para llevar a cabo el estudio, los autores se centraron en los ganglios linfáticos como posible diana para generar una respuesta inmune específica, e inyectaron moléculas orgánicas en los ganglios linfáticos de los ratones enfermos. Poco a poco, las partículas reprogramaron el entorno del tejido linfático para generar células inmunes que viajaran al cerebro y detuvieran el ataque contra la mielina y, de esa forma, los ratones volvieron a caminar.
Un segundo estudio para otras enfermedades autoinmunes
Los investigadores ya están trabajando en un segundo estudio para evaluar el efecto en otras enfermedades autoinmunes, como en los trasplantes o en la diabetes tipo 1, en la que el sistema inmune ataca el páncreas.
Además, según los expertos el siguiente paso será probarlo en simios y después se estudiarán las posibilidades de aplicarlo en humanos.
31/3/17
EE.UU. aprueba un medicamento contra la esclerosis múltiple
EE.UU. aprueba un medicamento contra la esclerosis múltiple
El mismo se administra de manera intravenosa
elnuevodia.com
Las autoridades estadounidenses aprobaron el primer medicamento contra un tipo de agresivo de esclerosis múltiple que limita paulatinamente la coordinación del paciente y su capacidad para caminar.
La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó el medicamento Ocrevus la noche del martes, tras evaluar un extenso estudio según el cual frena el avance de la enfermedad y alivia los síntomas.
Aunque existen diversos tratamientos para el tipo más común de la esclerosis múltiple, no hay ninguno que ataque específicamente al tipo conocido como esclerosis múltiple progresiva primaria. Esa variación es relativamente inusual y afecta a muy pocas personas.
El medicamento también fue aprobado para ser usado contra variaciones menos severas de la esclerosis múltiple.
La medicina se administra de manera intravenosa, cada seis meses. Fue elaborada por Genentech, subsidiaria de la empresa suiza Roche. El precio básico, sin cobertura médica, es de unos 65,000 dólares al año.
El mismo se administra de manera intravenosa
elnuevodia.com
Las autoridades estadounidenses aprobaron el primer medicamento contra un tipo de agresivo de esclerosis múltiple que limita paulatinamente la coordinación del paciente y su capacidad para caminar.
La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó el medicamento Ocrevus la noche del martes, tras evaluar un extenso estudio según el cual frena el avance de la enfermedad y alivia los síntomas.
Aunque existen diversos tratamientos para el tipo más común de la esclerosis múltiple, no hay ninguno que ataque específicamente al tipo conocido como esclerosis múltiple progresiva primaria. Esa variación es relativamente inusual y afecta a muy pocas personas.
El medicamento también fue aprobado para ser usado contra variaciones menos severas de la esclerosis múltiple.
La medicina se administra de manera intravenosa, cada seis meses. Fue elaborada por Genentech, subsidiaria de la empresa suiza Roche. El precio básico, sin cobertura médica, es de unos 65,000 dólares al año.
12/3/17
La esclerosis múltiple aumenta el riesgo de Alzheimer
La esclerosis múltiple aumenta el riesgo de Alzheimer
Las Enfermedades autoinmunes pueden abrir las puertas para varios males neurodegenerativos
pysnnoticias.com
De acuerdo con el Reporte Mundial de Alzheimer, lanzado en el año 2016, cada tres segundos una persona es diagnosticada con demencia en el mundo. El problema, que debe triplicar de aquí a 2050, acaba de ser estudiado por la Universidad de Oxford, en Inglaterra. Los resultados apuntan a una conexión inusual: el que tiene una disfunción autoinmune presenta una mayor probabilidad de padecer este mal.
Los investigadores recogieron datos de los hospitales británicos entre 1998 y 2012, que incluían más de 1,8 millones de pacientes con una de las 25 condiciones autoinmunes estudiadas. En promedio, estos individuos tenían un riesgo un 20% mayor de sufrir de demencia.
Algunas enfermedades presentaron una conexión especialmente fuerte con los problemas de memoria. La ventaja más notable fue con la esclerosis múltiple, enfermedad que daña las neuronas y compromete la impulsión. Sus portadores corrían un riesgo 97% mayor de manifestar déficits cognitivos. La psoriasis es una enfermedad, que causa irritación y descama la piel, también llamó la atención de los expertos. Ella estaba vinculado a un aumento de 29% en la posibilidad de ser diagnosticado con demencia.
La investigación también contó con una excepción: los participantes con artritis reumatoide parecían estar protegidos contra la pérdida de las capacidades mentales. La hipótesis de los médicos es que esto sucede por el uso de anti-inflamatorios no esteroides, que ya han sido relacionados con la reducción del riesgo de Alzheimer en investigaciones anteriores.
Las Enfermedades autoinmunes pueden abrir las puertas para varios males neurodegenerativos
pysnnoticias.com
De acuerdo con el Reporte Mundial de Alzheimer, lanzado en el año 2016, cada tres segundos una persona es diagnosticada con demencia en el mundo. El problema, que debe triplicar de aquí a 2050, acaba de ser estudiado por la Universidad de Oxford, en Inglaterra. Los resultados apuntan a una conexión inusual: el que tiene una disfunción autoinmune presenta una mayor probabilidad de padecer este mal.
Los investigadores recogieron datos de los hospitales británicos entre 1998 y 2012, que incluían más de 1,8 millones de pacientes con una de las 25 condiciones autoinmunes estudiadas. En promedio, estos individuos tenían un riesgo un 20% mayor de sufrir de demencia.
Algunas enfermedades presentaron una conexión especialmente fuerte con los problemas de memoria. La ventaja más notable fue con la esclerosis múltiple, enfermedad que daña las neuronas y compromete la impulsión. Sus portadores corrían un riesgo 97% mayor de manifestar déficits cognitivos. La psoriasis es una enfermedad, que causa irritación y descama la piel, también llamó la atención de los expertos. Ella estaba vinculado a un aumento de 29% en la posibilidad de ser diagnosticado con demencia.
La investigación también contó con una excepción: los participantes con artritis reumatoide parecían estar protegidos contra la pérdida de las capacidades mentales. La hipótesis de los médicos es que esto sucede por el uso de anti-inflamatorios no esteroides, que ya han sido relacionados con la reducción del riesgo de Alzheimer en investigaciones anteriores.
19/2/17
Descubren el mecanismo que suprime la esclerosis múltiple durante el embarazo
Descubren el mecanismo que suprime la esclerosis múltiple durante el embarazo
El aumento de los linfocitos T reguladores mediado por las hormonas esteroideas es clave en el proceso.
immedicohospitalario.es
Científicos de varios centros de investigación alemanes han hallado un mecanismo que explica porqué disminuyen los síntomas de las esclerosis múltiple (EM) durante el embarazo. En ensayos in vitro se descubrió que la progesterona aumenta la frecuencia de los linfocitos T reguladores (Tregs), una población clave en el mantenimiento de la tolerancia inmunológica. El aumento tiene lugar como consecuencia de la interacción entre la hormona y el receptor de los glucocorticoides (GCR), como se confirmó en experimentos en un modelo murino de EM. La eliminación del GCR específicamente en los Tregs de estos animales redujo considerablemente el aumento de este grupo de células y condujo a la pérdida de protección proporcionada por la gravidez, sin afectar el éxito reproductivo.
Manuel Friese, Director del Instituto de Neuroinmunología y Esclerosis Múltiple de la Clínica Universitaria Hamburg-Eppendorf, indica que la reducción en la actividad de la EM durante el embarazo ya era conocida desde hace tiempo, aunque nunca antes se habían descubierto sus causas. En la correspondiente publicación, aparecida en la revista Proceedings of the National Academy of Sciences, los autores afirman que las hormonas esteroideas pueden desplazar el equilibrio inmunológico en favor de la tolerancia a través de una interacción específica con el GCR en los Tregs.
Este nuevo mecanismo representa una potencial diana para el desarrollo de futuras terapias, concluyen.
El aumento de los linfocitos T reguladores mediado por las hormonas esteroideas es clave en el proceso.
immedicohospitalario.es
Científicos de varios centros de investigación alemanes han hallado un mecanismo que explica porqué disminuyen los síntomas de las esclerosis múltiple (EM) durante el embarazo. En ensayos in vitro se descubrió que la progesterona aumenta la frecuencia de los linfocitos T reguladores (Tregs), una población clave en el mantenimiento de la tolerancia inmunológica. El aumento tiene lugar como consecuencia de la interacción entre la hormona y el receptor de los glucocorticoides (GCR), como se confirmó en experimentos en un modelo murino de EM. La eliminación del GCR específicamente en los Tregs de estos animales redujo considerablemente el aumento de este grupo de células y condujo a la pérdida de protección proporcionada por la gravidez, sin afectar el éxito reproductivo.
Manuel Friese, Director del Instituto de Neuroinmunología y Esclerosis Múltiple de la Clínica Universitaria Hamburg-Eppendorf, indica que la reducción en la actividad de la EM durante el embarazo ya era conocida desde hace tiempo, aunque nunca antes se habían descubierto sus causas. En la correspondiente publicación, aparecida en la revista Proceedings of the National Academy of Sciences, los autores afirman que las hormonas esteroideas pueden desplazar el equilibrio inmunológico en favor de la tolerancia a través de una interacción específica con el GCR en los Tregs.
Este nuevo mecanismo representa una potencial diana para el desarrollo de futuras terapias, concluyen.
18/2/17
Dolor en la esclerosis múltiple, tratamiento y tipos fundamentales.
Dolor en la esclerosis múltiple, tratamiento y tipos fundamentales.
Contrario a lo que se asumió en una época, el dolor en la esclerosis múltiple es un síntoma muy común de la enfermedad. Existen tipos de dolor con una prevalencia muy elevada en esta población.
2ti.es
Pongámonos de acuerdo en algo: el dolor es un compañero habitual en la vida de todos. Que ponga el primer comentario quien nunca ha sufrido un dolor de muelas, de cabeza o de espalda (por cierto, esa ahora me está matando). El dolor tiene muchas causas, pero del que te vamos a hablar en este artículo está relacionado directamente con la esclerosis múltiple.
Antiguamente se creía que el dolor en la esclerosis múltiple no era un síntoma directo de la enfermedad, sino que estaba causado por los mismos factores que en el resto de la población. A golpe de investigación esta concepción se fue derribando; ya hoy se considera que en las personas con EM se dan mecanismos que pueden originar dolor.
El dolor en la esclerosis múltiple se supone que afecta entre el 29 y el 86% de los enfermos; sí, así de poco precisa puede ser la ciencia, pero quédate con un mensaje: es muy común. Más aún en las mujeres, a medida que avanza la enfermedad y en presencia de alteraciones cognitivas o emocionales, como la depresión.
Por qué es tan frecuente el dolor en la esclerosis múltiple.
Mecanismos exactos por los que se produce el dolor no se han descrito, sobre todo porque existen muchos tipos de dolor, algo de lo que te hablaremos más adelante. Sí se ha encontrado cierta relación con el tipo y el tamaño de la lesión en el sistema nervioso y el tipo de dolor, lo que habla a favor de la enfermedad como causante directa de las sensaciones dolorosas.
Tipos de dolor más frecuentes en la esclerosis múltiple y tratamientos frecuentes.
El dolor es una sensación desagradable muy subjetiva y, por eso mismo, diversa. Sin embargo, se han descrito algunos tipos de dolor que tienen una prevalencia elevada entre las personas con EM, por ejemplo:
Disestesias en las extremidades: tal vez el tipo de dolor EM más común. Se manifiesta de forma frecuente en las piernas y brazos, pero puede ocurrir en cualquier parte del cuerpo, como en el pecho o el abdomen. Es una sensación de quemazón que empeora por las noches y con la actividad física. En algunas personas las disestesias aparecen esporádicamente, pero en otras se hacen crónicas.
El tratamiento farmacológico es semejante al que se emplea en la terapéutica del dolor en la población general. El médico puede orientar el uso de antidepresivos como nortriptilina o anticonvulsivos como la carbamacepina y la gabapentina. De no funcionar estos compuestos, se puede emplear otros como el tramadol en casos más severos. Desde el punto de vista no farmacológico algunas personas optan por usar medias de presión.
Neuralgia del trigémino: un dolor punzante en la cara, que muchos describen al inicio como un dolor de muelas. Dura apenas unos segundos, pero puede ser muy intenso y manifestarse varias veces al día. Aparece generalmente a un lado de la cara, especialmente las mejillas. Se desencadena por cosas tan sencillas como una brisa en el rostro. El tratamiento puede incluir fármacos como la carbamacepina ya mencionada, fenitoína, lamotrigina o incluso la pregabalina (Lyrica)
También te puede interesar leer: Lasitud: fatiga extrema en la esclerosis múltiple. Manifestaciones, causas y tratamientos.
Signo de L’hermitte: este síntoma se manifiesta como un choque eléctrico que se inicia en la parte trasera del cuello y recorre toda la espalda. Se produce cuando se flexiona el cuello, dura pocos segundos. El tratamiento, si llega a ser necesario pues muchas personas no lo solicitan, también pasa por la administración de anticonvulsivos.
Espasmos musculares (calambres): estas molestas contracciones involuntarias de los músculos son bastante comunes entre las personas con EM. Se pueden tratar con baclofeno, tizanidina o simplemente ibuprofeno.
Dolor de espalda y otros dolores musculoesqueléticos: dolores más comunes y que afectan normalmente a la población general. No se sabe si la patología EM guarda relación con su origen o se debe a otras causas como la inmovilidad o los movimientos para compensar problemas de la marcha y el equilibrio. Sin ignorar factores que nos afectan a todos: posturas inadecuadas, falta de actividad física, etc. En este caso el tratamiento farmacológico puede incluir antiinflamatorios.
Si las opciones farmacológicas de primera línea no funcionan, los médicos pueden acudir a otros fármacos de uso menos extendido, pero que en su caso pueden resultar efectivos. Es muy importante tener en cuenta los efectos secundarios notables de muchos medicamentos empleados en el tratamiento del dolor. Desde mareos y náuseas, hasta una dependencia difícil de dejar atrás.
De forma general se aconseja la práctica moderada de ejercicio físico, sobre todo aquellos que incluyen estiramientos. Masajes, yoga o pilates pueden ser buenos aliados en la lucha contra el dolor en la esclerosis múltiple.
Contrario a lo que se asumió en una época, el dolor en la esclerosis múltiple es un síntoma muy común de la enfermedad. Existen tipos de dolor con una prevalencia muy elevada en esta población.
2ti.es
Pongámonos de acuerdo en algo: el dolor es un compañero habitual en la vida de todos. Que ponga el primer comentario quien nunca ha sufrido un dolor de muelas, de cabeza o de espalda (por cierto, esa ahora me está matando). El dolor tiene muchas causas, pero del que te vamos a hablar en este artículo está relacionado directamente con la esclerosis múltiple.
Antiguamente se creía que el dolor en la esclerosis múltiple no era un síntoma directo de la enfermedad, sino que estaba causado por los mismos factores que en el resto de la población. A golpe de investigación esta concepción se fue derribando; ya hoy se considera que en las personas con EM se dan mecanismos que pueden originar dolor.
El dolor en la esclerosis múltiple se supone que afecta entre el 29 y el 86% de los enfermos; sí, así de poco precisa puede ser la ciencia, pero quédate con un mensaje: es muy común. Más aún en las mujeres, a medida que avanza la enfermedad y en presencia de alteraciones cognitivas o emocionales, como la depresión.
Por qué es tan frecuente el dolor en la esclerosis múltiple.
Mecanismos exactos por los que se produce el dolor no se han descrito, sobre todo porque existen muchos tipos de dolor, algo de lo que te hablaremos más adelante. Sí se ha encontrado cierta relación con el tipo y el tamaño de la lesión en el sistema nervioso y el tipo de dolor, lo que habla a favor de la enfermedad como causante directa de las sensaciones dolorosas.
Tipos de dolor más frecuentes en la esclerosis múltiple y tratamientos frecuentes.
El dolor es una sensación desagradable muy subjetiva y, por eso mismo, diversa. Sin embargo, se han descrito algunos tipos de dolor que tienen una prevalencia elevada entre las personas con EM, por ejemplo:
Disestesias en las extremidades: tal vez el tipo de dolor EM más común. Se manifiesta de forma frecuente en las piernas y brazos, pero puede ocurrir en cualquier parte del cuerpo, como en el pecho o el abdomen. Es una sensación de quemazón que empeora por las noches y con la actividad física. En algunas personas las disestesias aparecen esporádicamente, pero en otras se hacen crónicas.
El tratamiento farmacológico es semejante al que se emplea en la terapéutica del dolor en la población general. El médico puede orientar el uso de antidepresivos como nortriptilina o anticonvulsivos como la carbamacepina y la gabapentina. De no funcionar estos compuestos, se puede emplear otros como el tramadol en casos más severos. Desde el punto de vista no farmacológico algunas personas optan por usar medias de presión.
Neuralgia del trigémino: un dolor punzante en la cara, que muchos describen al inicio como un dolor de muelas. Dura apenas unos segundos, pero puede ser muy intenso y manifestarse varias veces al día. Aparece generalmente a un lado de la cara, especialmente las mejillas. Se desencadena por cosas tan sencillas como una brisa en el rostro. El tratamiento puede incluir fármacos como la carbamacepina ya mencionada, fenitoína, lamotrigina o incluso la pregabalina (Lyrica)
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Signo de L’hermitte: este síntoma se manifiesta como un choque eléctrico que se inicia en la parte trasera del cuello y recorre toda la espalda. Se produce cuando se flexiona el cuello, dura pocos segundos. El tratamiento, si llega a ser necesario pues muchas personas no lo solicitan, también pasa por la administración de anticonvulsivos.
Espasmos musculares (calambres): estas molestas contracciones involuntarias de los músculos son bastante comunes entre las personas con EM. Se pueden tratar con baclofeno, tizanidina o simplemente ibuprofeno.
Dolor de espalda y otros dolores musculoesqueléticos: dolores más comunes y que afectan normalmente a la población general. No se sabe si la patología EM guarda relación con su origen o se debe a otras causas como la inmovilidad o los movimientos para compensar problemas de la marcha y el equilibrio. Sin ignorar factores que nos afectan a todos: posturas inadecuadas, falta de actividad física, etc. En este caso el tratamiento farmacológico puede incluir antiinflamatorios.
Si las opciones farmacológicas de primera línea no funcionan, los médicos pueden acudir a otros fármacos de uso menos extendido, pero que en su caso pueden resultar efectivos. Es muy importante tener en cuenta los efectos secundarios notables de muchos medicamentos empleados en el tratamiento del dolor. Desde mareos y náuseas, hasta una dependencia difícil de dejar atrás.
De forma general se aconseja la práctica moderada de ejercicio físico, sobre todo aquellos que incluyen estiramientos. Masajes, yoga o pilates pueden ser buenos aliados en la lucha contra el dolor en la esclerosis múltiple.
10/1/17
La esclerosis múltiple como compañera de vida
La esclerosis múltiple como compañera de vida
Un actor de cine y teatro, un activista mallorquín, una madre bloguera, una bailarina profesional y un deportista de triatlón son cinco de las mil caras de la esclerosis múltiple; pacientes activos que, al igual que Ramón Arroyo, el protagonista de la película española “100 metros”, tienen su propio “Ironman” que cumplir. Nos han contado sus vivencias
efesalud.com
El diagnóstico de la esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa, supone un duro golpe para la persona afectada, que ve cómo su mundo, de alguna manera, tiene que reinventarse. Empieza una nueva vida a la que hay que adaptarse y dar forma, conociendo las limitaciones personales.
Los pacientes destacan la incertidumbre de no saber cuándo será el próximo brote, ni las secuelas que dejará, ni cuál será su situación al cabo de unos años. La fatiga tampoco ayuda. Se trata de una realidad que solo conocen los afectados que conviven día a día con la enfermedad, que te enseña a poner en valor experiencias, sensaciones y capacidades que antes pasaban totalmente desapercibidas.
Valorar cada momento, celebrar la vida y superarse a uno mismo son algunas de las reflexiones que nos dejan los testimonios de estos cinco pacientes que dan la cara por la esclerosis múltiple y contribuyen a la normalización de una enfermedad que afecta a casi 50.000 personas en España y 2.300.000 en el mundo.
Bruno Bergonzini: “Ya descansarás cuando te mueras”
En la película “100 metros” Bruno Bergonzini interpreta a un paciente de esclerosis múltiple que enfrenta su situación con un optimismo singular.
Actor de profesión, asegura que acercarse y entender una esclerosis múltiple es un ejercicio muy complicado. Y sabe bien de lo que habla: lleva más de 13 años conviviendo con ella.
“Estoy haciendo público algo que no sé si va a ser beneficioso para mí“, declara Bergonzini, quien considera esta intervención como una gran oportunidad para poder hablar de una enfermedad que está silenciada.
Sobre la esclerosis múltiple, señala que es una oportunidad maravillosa de asomarse a la vida desde un punto de vista diferente.
“En la situación en la que me veo desde los 25 años he tenido que aprender a adaptarme al mundo otra vez. Yo no estoy del todo convencido de que esto nos haga envejecer más rápido, todo lo contrario, la readaptación es casi volver un parto de nuevo porque tienes que volver a aprender a caminar, algunos tienen que aprender a hablar, a controlar los esfínteres; es como un reorganizar el cuerpo de nuevo porque tienes que vivir con él y ya no funciona igual”, declara el actor.
Kiko Munar: “El principal protagonista de mi vida soy yo”
La primera vez que Kiko Munar recogió a su padre del suelo tenía 13 años. Lo que no imaginó es que, a punto de cumplir los 17, él también se convertiría en paciente de esclerosis múltiple.
Es quizá por ese “máster” en la enfermedad por lo que decidió ayudar a otras personas en la misma situación y se inició en el mundo asociativo en la Associació Balear de Esclerosi Múltiple: “Me parecería muy egoísta quedarme con esos conocimientos y experiencia y no transmitirlos”, expresa.
“La asociación es fundamental a la hora de reivindicar nuestros derechos. Hasta que no nos toca no nos movilizamos y a mí me ha tocado vivir una esclerosis múltiple, pero también me ha regalado muchas cosas”, afirma.
Trabajador social, animador sociocultural y técnico sociosanitario, Kiko nunca pensó llegar a los 30 años caminando: “Aprendes a disfrutar de cada momento, a subir una montaña, pegar una bocanada de aire y olerlo todo como si no hubiera mañana“, refiere.
“A mí me da mucha vida echar un cable a mis compañeros y siempre he pensado que me gustaría encontrar a un tío como yo si el día de mañana estoy en la misma situación”, subraya.
Kiko es de esas pocas personas que de verdad consiguen cambiar las cosas. Gracias a la participación asociativa, las puertas de muchos comercios en Mallorca ya tienen rampas para sillas de ruedas.
Paula Bornachea: “La realidad de la enfermedad solo la conocemos los pacientes”
Paula Bornachea (@unadecadamil) es madre, informática, profesora y diagnosticada de esclerosis múltiple, en ese orden. Así se define esta bloguera que cuenta en sus publicaciones, a modo de diario público, su día a día con la enfermedad.
Su sitio web, que recibió el premio al mejor blog en 2014 en los Premios 20Blogs, se ha convertido en una especie de terapia donde refleja todo lo que le pasa: “Hay personas que me dicen que se sienten identificadas conmigo y otras que se dan cuenta de cosas que hasta que no te tocan ni las piensas”, cuenta Paula, quien convive con una esclerosis múltiple recurrente desde los 23 años.
En cuanto a la maternidad, destaca que le da mucha energía y comparte las tareas con su pareja al 50 por ciento: “Te tienes que amoldar a ciertas cosas, por ejemplo, mi marido es más rápido a la hora de reaccionar”.
“Siempre se ha dicho que el feto nos protege durante el embarazo. Después, la recuperación es más delicada y lenta y empiezan otra vez los síntomas de la esclerosis múltiple, como calambres o cansancio, y el riesgo de tener un brote. También me sentí un poco egoísta al pensar que yo me estaba poniendo un tratamiento y no podía dar lactancia materna“, asegura la bloguera.
Nella Madarro: “Yo soy más fuerte que mis miedos”
Nella Madarro es bailarina profesional, profesora y coreógrafa de danza española y flamenco. En febrero de 2014 recibió el primer diagnóstico de esclerosis múltiple y desde entonces, afirma, está intentando reinventarse.
“Mi vida ha cambiado de manera radical. Yo llevaba ocho años en una escuela donde daba clase cinco horas al día por las tardes y por las mañanas ensayaba con otras compañías. Mi especialidad es el flamenco y no he vuelto a bailar con guitarrista y cante”, señala Nella, quien lleva bailando desde los cuatro años.
Para impartir una hora y media de clase necesita aire acondicionado, una gelatina de hielo para regular la temperatura corporal y una silla para descansar.
“Con la enfermedad aprendes a escuchar a tu cuerpo porque los bailarines tenemos mucha conexión pero en realidad somos muy brutos”, sostiene.
Tras recibir el diagnóstico, Nella cuenta que se marchó sola al campo unos días con libros para hacer frente a la enfermedad: “Descubrí una frase que me he repetido hasta la saciedad: “Yo soy más fuerte que mis miedos y mis fuerzas son más fuertes que mis dudas“, porque cuando tienes un brote tienes que volver a tirar muros”, declara.
Luis Fernando Serrano: “Si me paro me oxido”
Luis Fernando Serrano es vigilante de seguridad, deportista y convive con la esclerosis múltiple desde 2010. El 13 de julio de 2014 logró completar un Ironman, la prueba más exigente del triatlón, una fecha que quedará grabada por siempre en su memoria porque, afirma, descubrió que era capaz de hacer muchas cosas.
Los médicos le dijeron que el deporte no era compatible con la fatiga porque el ejercicio físico consumiría la “batería de su cuerpo” y resultaría invalidante: “Lo que me invalidó fue quedarme sin hacer nada”, apunta Luis Fernando.
“Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple -explica- mi vida dio un giro de 180 grados. Al quedarme quieto empeoraba a nivel psicológico y físico y decidí por mi cuenta y riesgo hacer ejercicio”. Más adelante se introduciría en el mundo del triatlón: “Eran las tres especialidades que siempre había hecho y me fui a por lo más grande, el Ironman”, refiere.
“La esclerosis múltiple es nuestra compañera de viaje y lo importante es convivir con ella. Hay una herramienta que es muy antigua y nunca falla, que es el papel y el boli, y con ella me planifico la semana para poder hacer todo”, explica el triatleta.
Luis Fernando publicó en 2014 el libro “Si me paro me oxido” (Ediciones Ende), título que, en palabras suyas, hace referencia a su “leit-motiv de vida”, que es permanecer activo y vivir el momento.
Un actor de cine y teatro, un activista mallorquín, una madre bloguera, una bailarina profesional y un deportista de triatlón son cinco de las mil caras de la esclerosis múltiple; pacientes activos que, al igual que Ramón Arroyo, el protagonista de la película española “100 metros”, tienen su propio “Ironman” que cumplir. Nos han contado sus vivencias
efesalud.com
El diagnóstico de la esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa, supone un duro golpe para la persona afectada, que ve cómo su mundo, de alguna manera, tiene que reinventarse. Empieza una nueva vida a la que hay que adaptarse y dar forma, conociendo las limitaciones personales.
Los pacientes destacan la incertidumbre de no saber cuándo será el próximo brote, ni las secuelas que dejará, ni cuál será su situación al cabo de unos años. La fatiga tampoco ayuda. Se trata de una realidad que solo conocen los afectados que conviven día a día con la enfermedad, que te enseña a poner en valor experiencias, sensaciones y capacidades que antes pasaban totalmente desapercibidas.
Valorar cada momento, celebrar la vida y superarse a uno mismo son algunas de las reflexiones que nos dejan los testimonios de estos cinco pacientes que dan la cara por la esclerosis múltiple y contribuyen a la normalización de una enfermedad que afecta a casi 50.000 personas en España y 2.300.000 en el mundo.
Bruno Bergonzini: “Ya descansarás cuando te mueras”
En la película “100 metros” Bruno Bergonzini interpreta a un paciente de esclerosis múltiple que enfrenta su situación con un optimismo singular.
Actor de profesión, asegura que acercarse y entender una esclerosis múltiple es un ejercicio muy complicado. Y sabe bien de lo que habla: lleva más de 13 años conviviendo con ella.
“Estoy haciendo público algo que no sé si va a ser beneficioso para mí“, declara Bergonzini, quien considera esta intervención como una gran oportunidad para poder hablar de una enfermedad que está silenciada.
Sobre la esclerosis múltiple, señala que es una oportunidad maravillosa de asomarse a la vida desde un punto de vista diferente.
“En la situación en la que me veo desde los 25 años he tenido que aprender a adaptarme al mundo otra vez. Yo no estoy del todo convencido de que esto nos haga envejecer más rápido, todo lo contrario, la readaptación es casi volver un parto de nuevo porque tienes que volver a aprender a caminar, algunos tienen que aprender a hablar, a controlar los esfínteres; es como un reorganizar el cuerpo de nuevo porque tienes que vivir con él y ya no funciona igual”, declara el actor.
Kiko Munar: “El principal protagonista de mi vida soy yo”
La primera vez que Kiko Munar recogió a su padre del suelo tenía 13 años. Lo que no imaginó es que, a punto de cumplir los 17, él también se convertiría en paciente de esclerosis múltiple.
Es quizá por ese “máster” en la enfermedad por lo que decidió ayudar a otras personas en la misma situación y se inició en el mundo asociativo en la Associació Balear de Esclerosi Múltiple: “Me parecería muy egoísta quedarme con esos conocimientos y experiencia y no transmitirlos”, expresa.
“La asociación es fundamental a la hora de reivindicar nuestros derechos. Hasta que no nos toca no nos movilizamos y a mí me ha tocado vivir una esclerosis múltiple, pero también me ha regalado muchas cosas”, afirma.
Trabajador social, animador sociocultural y técnico sociosanitario, Kiko nunca pensó llegar a los 30 años caminando: “Aprendes a disfrutar de cada momento, a subir una montaña, pegar una bocanada de aire y olerlo todo como si no hubiera mañana“, refiere.
“A mí me da mucha vida echar un cable a mis compañeros y siempre he pensado que me gustaría encontrar a un tío como yo si el día de mañana estoy en la misma situación”, subraya.
Kiko es de esas pocas personas que de verdad consiguen cambiar las cosas. Gracias a la participación asociativa, las puertas de muchos comercios en Mallorca ya tienen rampas para sillas de ruedas.
Paula Bornachea: “La realidad de la enfermedad solo la conocemos los pacientes”
Paula Bornachea (@unadecadamil) es madre, informática, profesora y diagnosticada de esclerosis múltiple, en ese orden. Así se define esta bloguera que cuenta en sus publicaciones, a modo de diario público, su día a día con la enfermedad.
Su sitio web, que recibió el premio al mejor blog en 2014 en los Premios 20Blogs, se ha convertido en una especie de terapia donde refleja todo lo que le pasa: “Hay personas que me dicen que se sienten identificadas conmigo y otras que se dan cuenta de cosas que hasta que no te tocan ni las piensas”, cuenta Paula, quien convive con una esclerosis múltiple recurrente desde los 23 años.
En cuanto a la maternidad, destaca que le da mucha energía y comparte las tareas con su pareja al 50 por ciento: “Te tienes que amoldar a ciertas cosas, por ejemplo, mi marido es más rápido a la hora de reaccionar”.
“Siempre se ha dicho que el feto nos protege durante el embarazo. Después, la recuperación es más delicada y lenta y empiezan otra vez los síntomas de la esclerosis múltiple, como calambres o cansancio, y el riesgo de tener un brote. También me sentí un poco egoísta al pensar que yo me estaba poniendo un tratamiento y no podía dar lactancia materna“, asegura la bloguera.
Nella Madarro: “Yo soy más fuerte que mis miedos”
Nella Madarro es bailarina profesional, profesora y coreógrafa de danza española y flamenco. En febrero de 2014 recibió el primer diagnóstico de esclerosis múltiple y desde entonces, afirma, está intentando reinventarse.
“Mi vida ha cambiado de manera radical. Yo llevaba ocho años en una escuela donde daba clase cinco horas al día por las tardes y por las mañanas ensayaba con otras compañías. Mi especialidad es el flamenco y no he vuelto a bailar con guitarrista y cante”, señala Nella, quien lleva bailando desde los cuatro años.
Para impartir una hora y media de clase necesita aire acondicionado, una gelatina de hielo para regular la temperatura corporal y una silla para descansar.
“Con la enfermedad aprendes a escuchar a tu cuerpo porque los bailarines tenemos mucha conexión pero en realidad somos muy brutos”, sostiene.
Tras recibir el diagnóstico, Nella cuenta que se marchó sola al campo unos días con libros para hacer frente a la enfermedad: “Descubrí una frase que me he repetido hasta la saciedad: “Yo soy más fuerte que mis miedos y mis fuerzas son más fuertes que mis dudas“, porque cuando tienes un brote tienes que volver a tirar muros”, declara.
Luis Fernando Serrano: “Si me paro me oxido”
Luis Fernando Serrano es vigilante de seguridad, deportista y convive con la esclerosis múltiple desde 2010. El 13 de julio de 2014 logró completar un Ironman, la prueba más exigente del triatlón, una fecha que quedará grabada por siempre en su memoria porque, afirma, descubrió que era capaz de hacer muchas cosas.
Los médicos le dijeron que el deporte no era compatible con la fatiga porque el ejercicio físico consumiría la “batería de su cuerpo” y resultaría invalidante: “Lo que me invalidó fue quedarme sin hacer nada”, apunta Luis Fernando.
“Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple -explica- mi vida dio un giro de 180 grados. Al quedarme quieto empeoraba a nivel psicológico y físico y decidí por mi cuenta y riesgo hacer ejercicio”. Más adelante se introduciría en el mundo del triatlón: “Eran las tres especialidades que siempre había hecho y me fui a por lo más grande, el Ironman”, refiere.
“La esclerosis múltiple es nuestra compañera de viaje y lo importante es convivir con ella. Hay una herramienta que es muy antigua y nunca falla, que es el papel y el boli, y con ella me planifico la semana para poder hacer todo”, explica el triatleta.
Luis Fernando publicó en 2014 el libro “Si me paro me oxido” (Ediciones Ende), título que, en palabras suyas, hace referencia a su “leit-motiv de vida”, que es permanecer activo y vivir el momento.
26/12/16
Un nuevo medicamento detiene el deterioro cerebral en pacientes con esclerosis múltiple
Un nuevo medicamento detiene el deterioro cerebral en pacientes con esclerosis múltiple
Un hito en el tratamiento de la enfermedad
periodistadigital.com
Ocrelizumab es la primera droga que funciona en la EM primaria progresiva, contra la que hasta el momento no se había hallado ningún tratamiento eficaz.
Expertos describieron a la droga que altera el sistema inmunológico como un hito en el tratamiento de la esclerosis múltiple.
El agresivo tratamiento que destruye el sistema inmunológico pero puede curar la esclerosis múltiple
La Agencia de Alimentos y Fármacos de EE.UU. y las autoridades sanitarias europeas evaluarán ahora su eficacia y seguridad para autorizar su comercialización.
Enfermedad incurable
El sistema inmunológico destruye la capa de proteína, llamada mielina, que cubre y protege las células nerviosas, y ayuda a enviar las señales eléctricas desde el cerebro al resto del cuerpo.
Esto provoca pérdida de fuerza, dificultades para caminar, fatiga y visión borrosa.
El tratamiento contra el cáncer que ha hecho volver a caminar a pacientes con esclerosis múltiple
Los síntomas pueden empeorar, que es lo que se conoce como EM primaria progresiva, o pueden aparecer y desaparecer (remitente-recurrente).
Ambas formas son incurables, aunque existen tratamientos para la segunda.
Hito
Ocrelizumab mata a una parte del sistema inmunológico -las llamadas células B- que participan en el ataque la mielina.
En 732 pacientes con EM primaria progresiva, el porcentaje que sufrió un deterioro cayó de 39% sin tratamiento a 33% con ocrelizumab.
Aquellos que tomaron la droga también necesitaron menos tiempo para caminar una distancia de menos de 10 metros y un diagnóstico por imágenes mostró que perdieron menos neuronas.
Vivir con esclerosis múltiple: "No hace falta seguir siendo invisible"
En 1656 pacientes con EM remitente-recurrente, la probabilidad de sufrir una recaída se redujo de un 29% con otra droga a un 16% con ocrelizumab.
"Es una noticia muy importante (...). Es la primera vez que un tratamiento muestra potencial para reducir la progresión de la discapacidad para la EM primaria progresiva, lo cual trae muchas esperanzas para el futuro", comentó Aisling McMahon, director de ensayos clínicos de la Sociedad de Esclerosis Múltiple.
Peter Calabresi, doctor de la Universidad John Hopkins en Baltimore, EE.UU. se refirió al nuevo tratamiento como un hito, pero advirtió sobre la necesidad de estar atentos a los efectos colaterales de la droga.
Debilitar el sistema inmunológico aumenta el riesgo de infección y de cáncer
Un hito en el tratamiento de la enfermedad
periodistadigital.com
Ocrelizumab es la primera droga que funciona en la EM primaria progresiva, contra la que hasta el momento no se había hallado ningún tratamiento eficaz.
Expertos describieron a la droga que altera el sistema inmunológico como un hito en el tratamiento de la esclerosis múltiple.
El agresivo tratamiento que destruye el sistema inmunológico pero puede curar la esclerosis múltiple
La Agencia de Alimentos y Fármacos de EE.UU. y las autoridades sanitarias europeas evaluarán ahora su eficacia y seguridad para autorizar su comercialización.
Enfermedad incurable
El sistema inmunológico destruye la capa de proteína, llamada mielina, que cubre y protege las células nerviosas, y ayuda a enviar las señales eléctricas desde el cerebro al resto del cuerpo.
Esto provoca pérdida de fuerza, dificultades para caminar, fatiga y visión borrosa.
El tratamiento contra el cáncer que ha hecho volver a caminar a pacientes con esclerosis múltiple
Los síntomas pueden empeorar, que es lo que se conoce como EM primaria progresiva, o pueden aparecer y desaparecer (remitente-recurrente).
Ambas formas son incurables, aunque existen tratamientos para la segunda.
Hito
Ocrelizumab mata a una parte del sistema inmunológico -las llamadas células B- que participan en el ataque la mielina.
En 732 pacientes con EM primaria progresiva, el porcentaje que sufrió un deterioro cayó de 39% sin tratamiento a 33% con ocrelizumab.
Aquellos que tomaron la droga también necesitaron menos tiempo para caminar una distancia de menos de 10 metros y un diagnóstico por imágenes mostró que perdieron menos neuronas.
Vivir con esclerosis múltiple: "No hace falta seguir siendo invisible"
En 1656 pacientes con EM remitente-recurrente, la probabilidad de sufrir una recaída se redujo de un 29% con otra droga a un 16% con ocrelizumab.
"Es una noticia muy importante (...). Es la primera vez que un tratamiento muestra potencial para reducir la progresión de la discapacidad para la EM primaria progresiva, lo cual trae muchas esperanzas para el futuro", comentó Aisling McMahon, director de ensayos clínicos de la Sociedad de Esclerosis Múltiple.
Peter Calabresi, doctor de la Universidad John Hopkins en Baltimore, EE.UU. se refirió al nuevo tratamiento como un hito, pero advirtió sobre la necesidad de estar atentos a los efectos colaterales de la droga.
Debilitar el sistema inmunológico aumenta el riesgo de infección y de cáncer
18/12/16
Pacientes con esclerosis pueden hacer una vida normal
Pacientes con esclerosis pueden hacer una vida normal
El padecimiento afecta a hombres y mujeres aunque es más común en el género femenino
elheraldodesaltillo.mx
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, autoinmune e inflamatoria que afecta el sistema nervioso central cuyos principales síntomas son dificultad para orinar, estreñimiento, trastornos emocionales como depresión y ansiedad, inapetencia sexual y pérdida de la memoria.
La neuróloga del Hospital General de Zona (HGZ), No. 2, Dulce Espinoza López, explica que se trata de un padecimiento multifactorial y de origen desconocido que afecta al sistema inmunológico (encargado de defender al organismo de las enfermedades), se relaciona con la destrucción de la mielina (elemento en el organismo el cual que permite la trasmisión de los impulsos) y afecta al sistema nervioso central.
Los síntomas varían debido a que la localización y magnitud de cada episodio puede ser diferente, durar días, semanas o meses e ir seguidos de períodos en los que hay una reducción o una desaparición de las manifestaciones.
La fiebre, los baños calientes, la exposición al sol y el estrés pueden desencadenar o empeorar los síntomas que van desde visión borrosa o doble, adormecimiento en una parte del cuerpo, debilidad, alteraciones del equilibrio, dificultad para orinar, estreñimiento, depresión y ansiedad y caídas.
Aunque se puede presentar a cualquier edad, por lo regular ocurre en el grupo de los 20 a 40 años, y es más común en mujeres que en hombres.
Como parte de las acciones de conmemoración del Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, la neuróloga llamó a la población a estar alerta sobre los síntomas y en caso necesario buscar atención médica.
Existen varios tipos de esclerosis múltiple tales como el síndrome clínico aislado, la benigna, remitente-recurrente, secundaria-progresiva, primaria-progresiva y progresiva-recidivante y en algún momento todas provocarán incapacidad.
Enfatiza la importancia de mantener un estricto apego a su tratamiento, ya que es una afección que no tiene cura pero es controlable y los pacientes pueden hacer una vida normal.
El padecimiento afecta a hombres y mujeres aunque es más común en el género femenino
elheraldodesaltillo.mx
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, autoinmune e inflamatoria que afecta el sistema nervioso central cuyos principales síntomas son dificultad para orinar, estreñimiento, trastornos emocionales como depresión y ansiedad, inapetencia sexual y pérdida de la memoria.
La neuróloga del Hospital General de Zona (HGZ), No. 2, Dulce Espinoza López, explica que se trata de un padecimiento multifactorial y de origen desconocido que afecta al sistema inmunológico (encargado de defender al organismo de las enfermedades), se relaciona con la destrucción de la mielina (elemento en el organismo el cual que permite la trasmisión de los impulsos) y afecta al sistema nervioso central.
Los síntomas varían debido a que la localización y magnitud de cada episodio puede ser diferente, durar días, semanas o meses e ir seguidos de períodos en los que hay una reducción o una desaparición de las manifestaciones.
La fiebre, los baños calientes, la exposición al sol y el estrés pueden desencadenar o empeorar los síntomas que van desde visión borrosa o doble, adormecimiento en una parte del cuerpo, debilidad, alteraciones del equilibrio, dificultad para orinar, estreñimiento, depresión y ansiedad y caídas.
Aunque se puede presentar a cualquier edad, por lo regular ocurre en el grupo de los 20 a 40 años, y es más común en mujeres que en hombres.
Como parte de las acciones de conmemoración del Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, la neuróloga llamó a la población a estar alerta sobre los síntomas y en caso necesario buscar atención médica.
Existen varios tipos de esclerosis múltiple tales como el síndrome clínico aislado, la benigna, remitente-recurrente, secundaria-progresiva, primaria-progresiva y progresiva-recidivante y en algún momento todas provocarán incapacidad.
Enfatiza la importancia de mantener un estricto apego a su tratamiento, ya que es una afección que no tiene cura pero es controlable y los pacientes pueden hacer una vida normal.
16/12/16
Esclerosis Múltiple, discapacidad no traumática en los adultos jóvenes
Esclerosis Múltiple, discapacidad no traumática en los adultos jóvenes
cronica.com.mx.-Bertha Sola/EM
Época de frío podría afectar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis
Con la llegada del invierno es muy claro que todos debemos tomar precauciones para evitar enfermedades, pero particularmente los pacientes que viven con algún padecimiento como la esclerosis múltiple (EM), a quienes cambios temperatura podría implicar afectación en su calidad de vida, destacó el doctor Erwin Chiquete Anaya, neurólogo, investigador nacional e integrante de la Academia Mexicana de Neurología (AMN).
La Esclerosis Múltiple afecta directamente al sistema nervioso central cuando la mielina –que es la sustancia que recubre los axones de las neuronas– se deteriora debido al ataque del propio sistema inmune, lo que provoca un “brote” cuya manifestación y gravedad pueden variar, pero entre las más comunes se encuentran parálisis parcial, alteraciones del equilibrio y sensitivas, afección de la vista en uno o ambos ojos, y espasticidad de extremidades.
Especialistas de la Academia Mexicana de Neurología (AMN), refieren que además del calor, que en las épocas correspondientes resulta en un efecto “agotador” para los pacientes con un empeoramiento de algunos síntomas que incluyen bajo rendimiento físico, durante la temporada de frío también es conveniente tomar algunas precauciones.
“Aunque quizá existan diferencias en las varias poblaciones humanas, muchos pacientes con EM refieren que sus síntomas empeoran en la época de calor o con los aumentos de la temperatura corporal interna (p. ej. en fiebre o con el ejercicio físico); no obstante, en la época fría del año pueden ocurrir fenómenos que retan la calidad de vida del paciente”, dijo el experto.
Por ejemplo, unos cuantos pacientes refieren aumento de la espasticidad, otros mencionan problemas para iniciar la marcha, pero sobretodo, el riesgo de infecciones virales de vías respiratorias (muy comunes en la época fría) que puede incrementar el riesgo de brotes de la enfermedad”, explicó el doctor Erwin Chiquete Anaya, neurólogo, investigador nacional e integrante de la Academia Mexicana de Neurología.
El especialista refirió que “los cambios bruscos de temperatura, pero sobretodo las temperaturas extremas durante el año, pueden imponer barreras al paciente con EM para una calidad de vida ideal. En las épocas muy frías pueden aumentar el riesgo de recaídas, mientras que las épocas muy calientes pueden aumentar la severidad de los síntomas previos que han dejado las recaídas”, advirtió.
“Al momento esta enfermedad afecta en el mundo a 2.5 millones de personas, mientras que en México se ha estimado que la cifra oscila entre los 12,000 y 15,000 pacientes; adicionalmente, el daño cognitivo impacta directamente en la vida personal y profesional de los pacientes, por lo que un diagnóstico oportuno nos permitiría preservar su calidad de vida al mantener bajo control a la enfermedad, particularmente si se administra una terapia que además de evitar recaídas, disminuya la velocidad de pérdida del volumen cerebral, que en las personas con la enfermedad puede ser hasta 3 veces más rápida que en un individuo sano”, aseguró.
“Si bien aún es necesario realizar muchos más estudios que nos permitan conocer en qué otras maneras afectan los cambios de temperatura a los pacientes con EM, entre las recomendaciones que pueden ser de gran utilidad para contrarrestar los efectos negativos del frío tenemos que los pacientes deben evitar contraer infecciones respiratorias virales”, agregó.
El té caliente, ropa térmica o el baño con agua tibia no están contraindicados, pero no se recomienda tomar largos baños con agua caliente o el uso de calentadores eléctricos a altas temperaturas, porque el calor constante puede empeorar algunos síntomas de la enfermedad. El objetivo de cualquiera de estas medidas es el de mantener la temperatura corporal normal, ya que cualquier extremo puede afectar a los pacientes.
“La EM es la primera causa de discapacidad no traumática en los adultos jóvenes; sus brotes o ‘recaídas’ consisten en un empeoramiento inmediato de la función neurológica, física o mental, con una duración mayor a 24 horas y que, de manera progresiva, se acumulan para dar lugar a la discapacidad”, detalló el doctor Chiquete.
Finalmente, detalló que la EM tiene mayor incidencia en las personas de raza blanca, con mayor frecuencia en mujeres (dos por cada hombre) y el 70% de los casos se presentan entre los 20 y 40 años de edad, con un alza en los 30 años, por lo que existe un detrimento de la calidad de vida en las edades más productivas de los adultos jóvenes.
cronica.com.mx.-Bertha Sola/EM
Época de frío podría afectar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis
Con la llegada del invierno es muy claro que todos debemos tomar precauciones para evitar enfermedades, pero particularmente los pacientes que viven con algún padecimiento como la esclerosis múltiple (EM), a quienes cambios temperatura podría implicar afectación en su calidad de vida, destacó el doctor Erwin Chiquete Anaya, neurólogo, investigador nacional e integrante de la Academia Mexicana de Neurología (AMN).
La Esclerosis Múltiple afecta directamente al sistema nervioso central cuando la mielina –que es la sustancia que recubre los axones de las neuronas– se deteriora debido al ataque del propio sistema inmune, lo que provoca un “brote” cuya manifestación y gravedad pueden variar, pero entre las más comunes se encuentran parálisis parcial, alteraciones del equilibrio y sensitivas, afección de la vista en uno o ambos ojos, y espasticidad de extremidades.
Especialistas de la Academia Mexicana de Neurología (AMN), refieren que además del calor, que en las épocas correspondientes resulta en un efecto “agotador” para los pacientes con un empeoramiento de algunos síntomas que incluyen bajo rendimiento físico, durante la temporada de frío también es conveniente tomar algunas precauciones.
“Aunque quizá existan diferencias en las varias poblaciones humanas, muchos pacientes con EM refieren que sus síntomas empeoran en la época de calor o con los aumentos de la temperatura corporal interna (p. ej. en fiebre o con el ejercicio físico); no obstante, en la época fría del año pueden ocurrir fenómenos que retan la calidad de vida del paciente”, dijo el experto.
Por ejemplo, unos cuantos pacientes refieren aumento de la espasticidad, otros mencionan problemas para iniciar la marcha, pero sobretodo, el riesgo de infecciones virales de vías respiratorias (muy comunes en la época fría) que puede incrementar el riesgo de brotes de la enfermedad”, explicó el doctor Erwin Chiquete Anaya, neurólogo, investigador nacional e integrante de la Academia Mexicana de Neurología.
El especialista refirió que “los cambios bruscos de temperatura, pero sobretodo las temperaturas extremas durante el año, pueden imponer barreras al paciente con EM para una calidad de vida ideal. En las épocas muy frías pueden aumentar el riesgo de recaídas, mientras que las épocas muy calientes pueden aumentar la severidad de los síntomas previos que han dejado las recaídas”, advirtió.
“Al momento esta enfermedad afecta en el mundo a 2.5 millones de personas, mientras que en México se ha estimado que la cifra oscila entre los 12,000 y 15,000 pacientes; adicionalmente, el daño cognitivo impacta directamente en la vida personal y profesional de los pacientes, por lo que un diagnóstico oportuno nos permitiría preservar su calidad de vida al mantener bajo control a la enfermedad, particularmente si se administra una terapia que además de evitar recaídas, disminuya la velocidad de pérdida del volumen cerebral, que en las personas con la enfermedad puede ser hasta 3 veces más rápida que en un individuo sano”, aseguró.
“Si bien aún es necesario realizar muchos más estudios que nos permitan conocer en qué otras maneras afectan los cambios de temperatura a los pacientes con EM, entre las recomendaciones que pueden ser de gran utilidad para contrarrestar los efectos negativos del frío tenemos que los pacientes deben evitar contraer infecciones respiratorias virales”, agregó.
El té caliente, ropa térmica o el baño con agua tibia no están contraindicados, pero no se recomienda tomar largos baños con agua caliente o el uso de calentadores eléctricos a altas temperaturas, porque el calor constante puede empeorar algunos síntomas de la enfermedad. El objetivo de cualquiera de estas medidas es el de mantener la temperatura corporal normal, ya que cualquier extremo puede afectar a los pacientes.
“La EM es la primera causa de discapacidad no traumática en los adultos jóvenes; sus brotes o ‘recaídas’ consisten en un empeoramiento inmediato de la función neurológica, física o mental, con una duración mayor a 24 horas y que, de manera progresiva, se acumulan para dar lugar a la discapacidad”, detalló el doctor Chiquete.
Finalmente, detalló que la EM tiene mayor incidencia en las personas de raza blanca, con mayor frecuencia en mujeres (dos por cada hombre) y el 70% de los casos se presentan entre los 20 y 40 años de edad, con un alza en los 30 años, por lo que existe un detrimento de la calidad de vida en las edades más productivas de los adultos jóvenes.
15/12/16
¿La esclerosis múltiple se hereda? Lo que se sabe hasta el momento.
¿La esclerosis múltiple se hereda? Lo que se sabe hasta el momento.
No hay reconocido hasta el momento un patrón de herencia que permita afirmar que la esclerosis múltiple se hereda. Sí se han identificados genes que aumentan la susceptibilidad de una persona a padecer la enfermedad.
2ti.es
¿Que si es hereditaria la esclerosis múltiple (EM)? Pues hasta donde se sabe, se puede heredar mutaciones que aumentan la susceptibilidad a padecer la enfermedad. Y hacemos énfasis en la frase “hasta donde se sabe”, porque si algo es seguro es que a la ciencia aún le queda un largo camino por explorar en relación a los determinantes genéticos de la esclerosis múltiple.
La mayoría de las personas con esclerosis múltiple no tienen antecedentes de casos previos en la familia, sin embargo, sí que se han identificado familias donde el número de miembros afectados por EM hace sospechar la presencia de determinantes genéticos. Este panorama apunta a que, si bien la herencia puede jugar un papel fundamental en algunos casos, en la mayor parte de los enfermos hace falta de más de un factor para desencadenar la EM.
En este punto ya estarás pensando que decimos lo mismo que todos, que sí existe más riesgo de desarrollar la enfermedad si somos familiares de primer grado de algún enfermo, pero ¿cuánto más riesgo? ¿se han identificado genes? Calma, no vamos a esquivar tus dudas más comunes, intentaremos ofrecer respuestas en la medida que ya las tenga la ciencia. Eso sí, las respuestas no son muchas.
No hay reconocido hasta el momento un patrón de herencia que permita afirmar que la esclerosis múltiple se hereda. Sí se han identificados genes que aumentan la susceptibilidad de una persona a padecer la enfermedad.
2ti.es
¿Que si es hereditaria la esclerosis múltiple (EM)? Pues hasta donde se sabe, se puede heredar mutaciones que aumentan la susceptibilidad a padecer la enfermedad. Y hacemos énfasis en la frase “hasta donde se sabe”, porque si algo es seguro es que a la ciencia aún le queda un largo camino por explorar en relación a los determinantes genéticos de la esclerosis múltiple.
La mayoría de las personas con esclerosis múltiple no tienen antecedentes de casos previos en la familia, sin embargo, sí que se han identificado familias donde el número de miembros afectados por EM hace sospechar la presencia de determinantes genéticos. Este panorama apunta a que, si bien la herencia puede jugar un papel fundamental en algunos casos, en la mayor parte de los enfermos hace falta de más de un factor para desencadenar la EM.
En este punto ya estarás pensando que decimos lo mismo que todos, que sí existe más riesgo de desarrollar la enfermedad si somos familiares de primer grado de algún enfermo, pero ¿cuánto más riesgo? ¿se han identificado genes? Calma, no vamos a esquivar tus dudas más comunes, intentaremos ofrecer respuestas en la medida que ya las tenga la ciencia. Eso sí, las respuestas no son muchas.
7/12/16
El nivel de vitamina D en los recién nacidos, vinculado a mayor riesgo futuro de esclerosis múltiple
El nivel de vitamina D en los recién nacidos, vinculado a mayor riesgo futuro de esclerosis múltiple
Un estudio apunta que los bebés que nacen con niveles bajos de vitamina D pueden tener más probabilidades de desarrollar esclerosis múltiple (EM) más tarde en la vida que los recién nacidos con niveles más elevados de vitamina D.
correofarmaceutico.com
Los bebés que nacen con niveles bajos de vitamina D pueden tener más probabilidades de desarrollar esclerosis múltiple (EM) más tarde en la vida que los recién nacidos con niveles más elevados de vitamina D, según concluye un estudio publicado en la edición digital de Neurology, la revista médica de la Academia Americana de Neurología.
"Se necesita investigación para confirmar estos resultados, pero nuestros hallazgos pueden proporcionar información importante para el debate en curso sobre la vitamina D en las mujeres embarazadas", afirma la autora del estudio, Nete Munk Nielsen, del Instituto Estatal Serum en Copenhague, Dinamarca.
En Dinamarca, se almacenan las muestras de sangre seca de las pruebas de detección de recién nacidos en el Biobanco Nacional Danés. Los investigadores identificaron a todas las personas en Dinamarca que nació a partir el 30 de abril de 1981, tenía inicio de EM en 2012 y cuyas muestras de manchas de sangre secas se incluyeron en el biobanco y compararon la sangre de esas 521 personas con las de 972 personas del mismo sexo y cumpleaños sin EM. En este estudio, los recién nacidos con niveles de vitamina D menores de 30 nanomoles por litro (nmol/L) se consideraron nacidos con niveles deficientes; los niveles de 30 a menos de 50 nmol/L se consideraron insuficientes y los niveles superiores o iguales a 50 nmol/L se consideraron suficientes.
CASI UN 50 POR CIENTO MENOS DE RIESGO CON NIVELES ALTOS DE VITAMINA D
Se dividió a los participantes del estudio en cinco grupos en función del nivel de vitamina D, con el grupo inferior con niveles por debajo de 21 nmol/L y el grupo superior con niveles por encima o iguales a 49 nmol/L. Hubo 136 personas con EM y 193 personas sin EM en el grupo inferior, mientas en el superior, había 89 personas con EM y 198 personas sin la patología. Los que estaban en el grupo superior parecían ser un 47 por ciento menos propensos a desarrollar esclerosis múltiple más tarde en la vida que aquellos en el grupo inferior. Nielsen subraya que el estudio no demuestra que el aumento de los niveles de vitamina D reduzca el riesgo de sufrir este trastorno El estudio tiene varias limitaciones: las muestras de manchas de sangre secas sólo estaban disponibles para el análisis de vitamina D en el 67 por ciento de las personas con EM nacidas durante el periodo de tiempo y se determinaron los niveles de vitamina D con una única medición.
Además, los participantes tenían 30 años de edad o menos, por lo que el estudio no incluyó a las personas que desarrollaron EM a una edad avanzada, y la población danesa es predominantemente blanca, por lo que los resultados pueden no ser generalizables para otras poblaciones. No se puede excluir que este aparente efecto beneficioso pueda medirse a través de otros factores en la vida posterior, como los niveles de vitamina D, en cuyo caso una posible suplementación materna de vitamina D no reduciría el riesgo de EM en la descendencia.
Algunas de las fuentes de la vitamina D son la dieta, los suplementos vitamínicos y el sol. La vitamina D se encuentra principalmente en los pescados grasos como el salmón o la caballa y los niveles de vitamina D deben estar dentro de los niveles recomendados, ni demasiado bajos ni demasiado altos.
Un estudio apunta que los bebés que nacen con niveles bajos de vitamina D pueden tener más probabilidades de desarrollar esclerosis múltiple (EM) más tarde en la vida que los recién nacidos con niveles más elevados de vitamina D.
correofarmaceutico.com
Los bebés que nacen con niveles bajos de vitamina D pueden tener más probabilidades de desarrollar esclerosis múltiple (EM) más tarde en la vida que los recién nacidos con niveles más elevados de vitamina D, según concluye un estudio publicado en la edición digital de Neurology, la revista médica de la Academia Americana de Neurología.
"Se necesita investigación para confirmar estos resultados, pero nuestros hallazgos pueden proporcionar información importante para el debate en curso sobre la vitamina D en las mujeres embarazadas", afirma la autora del estudio, Nete Munk Nielsen, del Instituto Estatal Serum en Copenhague, Dinamarca.
En Dinamarca, se almacenan las muestras de sangre seca de las pruebas de detección de recién nacidos en el Biobanco Nacional Danés. Los investigadores identificaron a todas las personas en Dinamarca que nació a partir el 30 de abril de 1981, tenía inicio de EM en 2012 y cuyas muestras de manchas de sangre secas se incluyeron en el biobanco y compararon la sangre de esas 521 personas con las de 972 personas del mismo sexo y cumpleaños sin EM. En este estudio, los recién nacidos con niveles de vitamina D menores de 30 nanomoles por litro (nmol/L) se consideraron nacidos con niveles deficientes; los niveles de 30 a menos de 50 nmol/L se consideraron insuficientes y los niveles superiores o iguales a 50 nmol/L se consideraron suficientes.
CASI UN 50 POR CIENTO MENOS DE RIESGO CON NIVELES ALTOS DE VITAMINA D
Se dividió a los participantes del estudio en cinco grupos en función del nivel de vitamina D, con el grupo inferior con niveles por debajo de 21 nmol/L y el grupo superior con niveles por encima o iguales a 49 nmol/L. Hubo 136 personas con EM y 193 personas sin EM en el grupo inferior, mientas en el superior, había 89 personas con EM y 198 personas sin la patología. Los que estaban en el grupo superior parecían ser un 47 por ciento menos propensos a desarrollar esclerosis múltiple más tarde en la vida que aquellos en el grupo inferior. Nielsen subraya que el estudio no demuestra que el aumento de los niveles de vitamina D reduzca el riesgo de sufrir este trastorno El estudio tiene varias limitaciones: las muestras de manchas de sangre secas sólo estaban disponibles para el análisis de vitamina D en el 67 por ciento de las personas con EM nacidas durante el periodo de tiempo y se determinaron los niveles de vitamina D con una única medición.
Además, los participantes tenían 30 años de edad o menos, por lo que el estudio no incluyó a las personas que desarrollaron EM a una edad avanzada, y la población danesa es predominantemente blanca, por lo que los resultados pueden no ser generalizables para otras poblaciones. No se puede excluir que este aparente efecto beneficioso pueda medirse a través de otros factores en la vida posterior, como los niveles de vitamina D, en cuyo caso una posible suplementación materna de vitamina D no reduciría el riesgo de EM en la descendencia.
Algunas de las fuentes de la vitamina D son la dieta, los suplementos vitamínicos y el sol. La vitamina D se encuentra principalmente en los pescados grasos como el salmón o la caballa y los niveles de vitamina D deben estar dentro de los niveles recomendados, ni demasiado bajos ni demasiado altos.
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