Hay enfermedades que el mismo organismo se genera. Estas se catalogan como autoinmunes.
Una de ellas es el lupus, una condición crónica que puede afectar cualquier parte del cuerpo, ya sea piel, articulaciones y órganos internos. Esta enfermedad también es conocida como lupus eritematoso sistémico, siendo este tipo de lupus la forma más común, que puede afectar órganos como la piel, el cerebro, articulares, etc., según la Lupus Foundation of America.
Este 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus y, recientemente, Panamá aprobó una ley en tercer debate que declara a mayo como mes de la concienciación de las enfermedades autoinmunes con afectación músculo-esquéliticas y reumatológicas, entre las que están el lupus, la fibromialgia, la artritis reumatoide, la esclerosis múltiple, entre otras.
Esta iniciativa, que lleva como distintivo la cinta morada o lila, con el fin de concienciar sobre estas enfermedades, busca que se imparta la enseñanza sobre las mismas en los centros educativos, así como que se cuente con el suministro permanente e ininterrumpido de los medicamentos e insumos médicos necesarios para el diagnóstico y tratamiento de estos males.
Así lo explica Raisa Morón, una paciente de lupus, quien forma parte del Grupo Lupus Panamá, que fue creado en 2012 con el fin de brindar información a los pacientes sobre esta enfermedad, los tratamientos y la atención médica que requiere, así como apoyo moral.
“El lupus es una enfermedad que no se ve a simple vista, y muchas personas no comprenden las dolencias y necesidades especiales de sus pacientes”, afirma.
Hasta la fecha, 138 pacientes forman parte del Grupo Lupus Panamá. “Nuestra meta primordial es tener un espacio físico, ya sea una oficina, una clínica o un hospital, y un centro de rehabilitación física para pacientes de lupus y otras enfermedades autoinmunes”.
LA CONDICIÓN
El lupus es una enfermedad autoinmune que se produce por un ataque del sistema inmunológico a órganos y estructuras del cuerpo.
Morón tiene casi siete años viviendo con lupus. Cuenta que algunos de los síntomas iniciales que tuvo fueron dolores articulares, pérdida de cabello, adelgazamiento, dolor de cabeza continuo, fiebre en las tardes, dificultad para la cicatrización de las heridas, así como cansancio extremo.
“Todo se desarrolló en unos 10 meses. Para ese entonces aún no había [recibido] el diagnóstico, pues los doctores pensaban que era artritis inicialmente”, dice.
Luego, Morón empezó a perder el apetito y los síntomas mencionados comenzaron a intensificarse, aunado al padecimiento de anemia y del síndrome de Raynaud, una condición en la que la sangre no circula en los dedos tanto de manos como de pies, que da por frío o estrés, causando la decoloración de los dedos y a veces de otras áreas.
A pesar de que la crisis que afectaba a Morón era muy delicada, los varios especialistas que la habían atendido no podían descifrar qué era lo que la aquejaba.
No fue sino hasta el año siguiente que fue diagnosticada con lupus eritematoso sistémico. “Comencé mi tratamiento, pero por ignorancia del tema y no seguir al pie de la letra las instrucciones médicas me sobrevino una segunda crisis, que fue peor que la primera. Después, por tantos excesos, me dieron dos isquemias cerebrales con 15 días de diferencia, quedando con la segunda hospitalizada por un mes”.
En el caso de Morón, su tratamiento, que ha seguido de forma ininterrumpida, lo conforman medicamentos inmunosupresores (plaquinol y prednisosna), aspirina, un anticonvulsivo y antiinflamatorios. “Para el paciente de lupus la medicación es indispensable para mantenerse activo”.
El reumatólogo Antonio Cachafeiro, presidente de la Sociedad Panameña de Reumatología, afirma que los pacientes con lupus deben evitar la exposición al Sol, pues pueden exacerbar el lupus, hacer ejercicio, cuidar su alimentación, entre otras medidas que contribuyan a un estilo de vida saludable.
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