“Vivir con el lupus significa aprender a domesticar dolor”
El mal autoinmunológico oculto ataca a sus víctimas destruyendo sus órganos. La mayoría de los pacientes son mujeres. Asbolup pide atención al Gobierno.
paginasiete.bo.-Liliana Carrillo V.
¿Te imaginas vivir con dolor cada día?, pregunta detrás de sus anteojos. A Ana Milenka García le detectaron lupus hace 37 años; en ese tiempo recibió al menos una decena de diagnósticos distintos, estuvo internada decenas de veces y en una ocasión la declararon muerta. Y pese a todo cuenta su vida con una sonrisa: "He pasado periodos de depresión -no te creas- pero tuve que aprender a vivir con lupus”.
"¿Lupus?”.
Cuando Martha Bermejo escuchó su diagnóstico, el nombre de la enfermedad le decía poco. Los meses previos habían sido para esta mamá de 45 años un deambular por médicos y hospitales. "Me detectaron desde artritis hasta un tumor cerebral. Me hacían miles de estudios y no encontraban lo que tenía... me estaban matando”.
Ellas son dos de los 600 enfermos que viven con lupus sólo en La Paz, el 90% son mujeres en edad fértil. No hay cifras oficiales y eso es una muestra de la desinformación que envuelve a esta enfermedad crónica.
"El lupus es una enfermedad autoinmune en la cual el sistema de defensa agrede a las propia células y órganos. Eso quiere decir que produce problemas cardiacas, neurológicas, pulmonares, renales; de hecho un 60% de los pacientes de lupus termina necesitando un trasplante de riñón”, explica el bioquímico inmunólogo Luis Fernando Sosa.
Desde que llegó desde tierras orientales para estudiar Bioquímica en la UMSA, Sosa se dedicó a la enfermedad. Sobre el lupus realizó su tesis y ahora lo sigue investigando como jefe de Histocompatibilidad e Inmonogenética del Seladis (Servicio de Laboratorio y Diagnóstico e Investigación en Salud).
"El lupus es el gran imitador porque tiene muchos síntomas de otras enfermedades y eso complica el diagnóstico”, asegura Sosa, como quien habla del enemigo al que se respeta pero se debe derrotar. "Afecta no sólo físicamente al paciente sino también en lo psicológico, familiar y económico, porque el tratamiento -que incluye análisis mensuales y medicinas- es caro”.
Shirley Sánchez había padecido ocho años de inexplicables anemias. Hace cuatro años le detectaron artritis -que es el primer diagnóstico del lupus- y hace tres, finalmente, descubrieron que padecía la enfermedad. "Cuando asumí el diagnóstico me dije: bueno pues, la vida sigue”. Hace un año, Shirley -con ayuda del doctor Sosa- reactivó la Asociación Boliviana contra el Lupus (Asbolup).
Ese grupo se formó hace 20 años, pero no trabajaba hace seis debido a "que la mayoría de los integrantes ya había fallecido”. Hasta hace una década, la tasa de mortalidad del lupus era del 50% de enfermos.
"En general, el diagnóstico del lupus es tardío y eso hace que la calidad de vida de los pacientes sea mala. Los análisis y medicinas cuestan entre 800 y mil bolivianos cada mes -explica Shirley- Por eso queremos sensibilizar a las autoridades para que el Gobierno incluya a los enfermos con lupus en un programa que baje costos de análisis de laboratorio y medicamentos”.
Otro de los objetivos de Asbolup es informar a la población sobre la enfermedad crónica.
"Mucha gente cree equivocadamente que el lupus es contagioso. O, cuando escuchan autoinmune, la confunden con VIH y hasta con cáncer”, explica Ana Milenka, quien en 37 años de padecer la enfermedad se ha convertido en una experta.
"Cuando me la detectaron yo no entendía, tenía 17 años y pensaba que me iba a sanar -cuenta Ana con la voz ronquita que le dejó una traqueotomía que una vez le salvó la vida-. Al principio me diagnosticaron ARJ (Artritis Reumatoidea Juvenil) y me trataban con oro. Después vino lo peor: el lupus afectó al sistema nervioso, me daban ataques epilépticos, tenía psicosis, entré en coma durante más de un mes y me declararon muerta, ya estaba en la puerta de la morgue”.
Ana Milenka no pierde la sonrisa ni cuando habla del dolor de articulaciones "que llegó cuando estaba en colegio y nunca más se fue”. Sonríe también cuando habla de su esposo, su "mejor amigo” desde hace 32 años.
Recomiendan no tener hijos a las pacientes con lupus. Raros son los casos de las mamás a quienes detectan el mal. Martha tenía ya dos hijos adolescentes cuando se enteró de la enfermedad. "Fue un golpe porque una, además de soportar el dolor debe pensar en los chicos. Es muy común que te deprimas”, comenta. En esas circunstancias, vio en televisión una entrevista a Shirley que hablaba sobre Asbolup. "Con el grupo he encontrado paz. Todos nos apoyamos. El lupus no tiene cura pero sé que no estoy sola”, dice.
"Es difícil vivir con el dolor, pero al tener una enfermedad crónica uno aprende a ser más humano, a valorar la vida”, dice Shirley con la fortaleza con la que impulsa a la Asbolup.
"Es importante que la gente se informe sobre qué es el lupus porque puede atacar a cualquiera. Ya los compañeros que tengan esta enfermedad invitarlos al grupo: juntos, es más fácil”, dice. Y, sin perder la sonrisa, Ana remata: "Se puede vivir con lupus, nosotros somos la prueba”.
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